Author: Stichting Pitt Hopkins

Pitt Hopkins Wandeling 2017

    Hierbij nodigen wij u uit voor de Pitt Hopkins wandeling die gehouden wordt op zaterdag 17 juni a.s. De wandeling vindt ook dit jaar weer plaats op “De Lusthof” in Delfgauw. Dit jaar staan uitsluitend de onderlinge contacten centraal. De Lusthof ligt op een prachtige locatie te midden van een natuurgebied met volop mogelijkheden om een praatje met elkaar te maken onder he...

Pitt Hopkins Wandeling 2016 – Verslag van een Ouder

Op 21 mei ben ik met Inge en haar opa en oma naar het schitterende Delfgauw gegaan om deel te nemen aan de Pitt Hopkins wandeling 2016. Vorig jaar hebben wij voor het eerst deelgenomen aan dit bijzondere evenement. Slechts enkele maanden nadat Inge met Pitt Hopkins Syndroom gediagnosticeerd was, voor ons was het toen de eerste kennismaking met lotgenoten. Dit jaar keken we er enorm naar uit om wee...

Pitt Hopkins Run 10 september 2016

Waarom een Pitt Hopkins Run?   Cathelijne en Joost zijn de ouders van Celeste, een meisje dat eind maart 2014 is geboren en bij wie in februari 2015 het Pitt Hopkins (PTHS) syndroom is vastgesteld. Cathelijne loopt graag hard, en zij is daarom op het idee gekomen van de PTHS Run. Zij heeft een groep mensen om zich heen verzameld die haar helpt bij het organiseren van deze run. Het doel van de...

Toegankelijkheid van Dagjes Uit

Toegankelijkheid pretparken verbetert, maar informatievoorziening blijft achter. De informatievoorziening omtrent toegankelijkheid op de websites van Nederlandse pretparken is (nog steeds) beperkt. Uit onderzoek van Uitmetkorting.nl vorig jaar bleek dat driekwart van de parken online weinig tot geen informatie biedt aan bezoekers die bijvoorbeeld in een rolstoel zitten. In 2015 is dit opnieuw onde...

Belangstelling voor Pitt Hopkins Website

Een paar weken geleden is de beveiliging van onze website op mijn verzoek verbeterd. Uit de volgende tabellen blijkt dat dat een juiste keuze is geweest. Er is een overweldigende belangstelling voor de PTHS website. Alleen deze belangstelling komt van de verkeerde mensen ! Het getal in Block Count geeft aan hoe vaak iets de afgelopen 2 weken geblokkeerd is.  

Ervaringen Communicatieweekend

In onderstaand artikel komen ervaringen met het communicatieweekend geschreven door verschillende ouders. Ferdy Benoist; vader van Luc In het weekend van 2,3 en 4 oktober waren een aantal Pitt Hopkins kinderen met hun ouder(s) bijeen in de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg om te werken aan de communicatie tussen de kinderen en hun ouders. Het communicatieweekend is tot stand gekomen doord...

Nieuwe Voorzitter 2015

Er is een nieuwe voorzitter voor onze stichting! In de laatste bestuursvergadering  van 7 september j.l. heeft Piet Papavoine toen duidelijk werd dat John van Heukelingen als gewoon bestuurslid betrokken blijft bij de stichting ,besloten om  naast de rol van penningmeester ook de rol van voorzitter op zich te nemen. 50% van John’s vroegere inzet is genoeg om weer een volwaardig bestuur te he...

Communicatieweekend 2015

De communicatie met kinderen met het Pitt Hopkins syndroom verloopt niet gemakkelijk. Dat is jammer want goede communicatie kan voorkomen dat onze kinderen geirriteerd raken, boos worden of zelfs gefrustreerd raken. Onduidelijke, onvolledige communicatie of communicatie die niet binnenkomt bij onze kinderen kan zorgen voor belemmeringen in de ontwikkelingen. Redenen te over om dit jaar de communic...

Lintje voor John van Heukelingen

John van Heukelingen heeft zaterdag 30 mei op een zonovergoten middag een Koninklijke onderscheiding uitgereikt gekregen van de loco-burgemeester van Leidschendam. Hij is benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. Van 1989 tot 2011 was John bestuurslid bij de Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) stichting. Rubinstein-Taybi syndroom is een aandoening waarbij kinderen een verstandelijke handicap hebbe...

Speelgoed Hogeschool Amsterdam

Voor het 4e jaar op rij hebben een groep ICT-studenten van de Hogeschool van Amsterdam speelgoed ontwikkeld voor kinderen met het Pitt Hopkins syndroom. Door kleur, geluid en speciale vormen van licht toe te voegen aan het zowel nieuw ontwikkelde als bestaande speelgoed wisten de studenten in te spelen op de behoeften van zowel de kinderen als hun ouders. Op dinsdag 26 mei 2015 hebben verschillend...

Familiedag 2014 in het Aviodrome in Lelystad

Veel positieve reacties van de bezoekers van de Pitt Hopkins familiedag. Deze geslaagde dag werd door de Stichting Pitt Hopkins syndroom op 5 oktober 2014 georganiseerd in het Aviodrome in Lelystad. Ons verblijf hier werd mogelijk gemaakt door sponsoring van het Aviodrome. Het Aviodrome stelde een ruime zaal tot onze beschikking en we konden gebruik maken het gehele museum. In totaal namen 75 pers...

Lost Password

Register