Share This Post

Nieuws

Ervaringen Communicatieweekend

Ervaringen Communicatieweekend

In onderstaand artikel komen ervaringen met het communicatieweekend geschreven door verschillende ouders.

Ferdy Benoist; vader van Luc

kindervallei1In het weekend van 2,3 en 4 oktober waren een aantal Pitt Hopkins kinderen met hun ouder(s) bijeen in de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg om te werken aan de communicatie tussen de kinderen en hun ouders.

Het communicatieweekend is tot stand gekomen doordat de Pitt Hopkins stichting contact heeft gezocht met de afdeling logopedie van de Fontys hogeschool uit Eindhoven,

7 kinderen hebben deze kans niet voorbij laten gaan. Cas, Luc, Christopher, Jurre, Inge,Twan en Manon waren vrijdagavond present om aan het werk te gaan.

Onder leiding van Stijn en Yvonne waren er circa 10 studenten van de hogeschool om hun kennis te delen, zodat ouders beter leren te communiceren met hun kind.

Op zaterdag opende Yvonne het oefenweekend met een stuk theorie over communicatie in het algemeen. Al snel kwamen er voorbeelden uit de praktijk naar voren waar de communicatie stokt tussen ouder en kind. Communicatie is veel meer dan het gesproken woord.

Gedurende de zaterdagmorgen kregen wij als ouder een aantal oefeningen. Zo kregen we de opdracht om zonder te spreken met ons kind te communiceren. Ingrid en ik stonden er versteld van dat er toch een vorm van communicatie mogelijk is. Woorden en korte zinnen langzaam uitspreken zijn voor onze kinderen veel beter te begrijpen, aldus Yvonne. We zijn geneigd om snel en veel dingen aan de kinderen te vragen als we niet begrijpen wat hij of zij bedoelt als die enkele klanken of gebrabbel spreken. Als je als ouder de woorden of het gebrabbel dat het kind spreekt niet begrijpt is het goed om die woorden in zijn taal te herhalen. Het kind voelt dan dat er contact is. Door simpele woorden te gebruiken is er kans dat we Luc beter begrijpen. En, langzaam spreken, waarbij elke lettergreep wordt ondersteund door een aanraking.

Ingrid en ik vroegen ons af hoe te reageren als er steeds weer nieuwe signalen bij Luc binnen komen vanuit de omgeving. Yvonne adviseerde om het signaal even te benoemen en het signaal verder een halt toe te roepen en snel terug te gaan naar het eigenlijke onderwerp.

Zaterdagmiddag hebben we een wandeling gemaakt die onder meer langs de Limburgse Geul ging.

Gedurende de wandeling werden een aantal videocamera’s verdeeld over een aantal ouders en studenten. De beelden hiervan zullen door de studenten worden gebruikt om te zien op welke manieren ouders met hun kind communiceren. Grasetende paarden, smalle paadjes met prikkeldraad, een bulderende motor en een snelstromende Geul werden aangegrepen om met de kinderen te communiceren. Na de wandeling hadden de meeste kinderen genoeg prikkels te verwerken gehad. De opdracht om een schilderij te verven was voor onze Luc en een aantal andere kinderen te veel van het goede. Het diner tegen de avond maakte weer veel goed.

Stijn, Yvonne en haar studenten hadden echter nog een drukke avond. Zij hebben alle observaties en videobeelden met elkaar gedeeld en per kind beschreven hoe de communicatie tussen ouder en kind verloopt.

Op zondag waren we om 10 uur al weer actief bezig in de gymzaal en in het zwembad. Ook daar werden we weer geobserveerd door de studenten. Leuk was het om te zien dat steeds meer ouders met andermans kind gingen spelen en dus ook gingen communiceren. Het zwemmen vond onze Luc en ik erg fijn en ontspannend.

Ondertussen kregen de ouders van elk kind van Yvonne te horen wat zij en haar studenten gezien hadden als het gaat om de communicatie tussen ouder en kind. Yvonne gaf per gezin aan welke verbeteringen er mogelijk zijn. Gedeelten van deze feedback kwam bij een aantal ouders toch onverwacht. Duidelijk is geworden dat er op het gebied van communicatie nog veel te winnen valt. Dat we daarvoor een aantal dingen anders moeten aanpakken is duidelijk geworden in het weekend. Uiteindelijk zal een betere communicatie zorgen voor meer begrip en geluk aan beide zijden; ouder en kind.

We hebben vervolgens gezamenlijk geluncht en zijn met goede adviezen in onze zak weer naar huis gegaan.kindervallei2

Magritha, Manon en John van Heukelingen

Een weekend om nooit meer te vergeten! Iedereen die Manon kent weet dat Manon op haar eigen manier aandacht kan vragen en opeisen.

We hadden als doelstelling om meer grip te krijgen op de manier waarop Manon een conversatie kan beheersen of haar aanwezigheid duidelijk kan maken.

En? Na dit weekend beschikken we over een aantal instrumenten die ons erbij kunnen helpen om beter te begrijpen wat Manon wil communiceren en haar daarbij te ondersteunen, zodat Manon de aandacht minder hoeft op te eisen.

Hoe kan dat in een weekend? Yvonne vertelde welke verwerkingsstappen onze kinderen allemaal moeten maken om te begrijpen wat we tegen ze zeggen voordat ze ons een reactie terug kunnen geven. Terwijl wij eigenlijk meteen een antwoord verwachten.

Daarna verschillende oefeningen gedaan:

  1. Proberen om de communicatie vanuit het kind te begrijpen.
  2. Samen met je kind een schilderij maken, hoe komt het gezamenlijk tot stand
  3. Een wandeling en samen met je kind hiervan genieten en communiceren over wat je ziet.
  4. Een gezamenlijke sportactiviteit uitvoeren.

Bij alles werd door logopedisten die aan een gezin gekoppeld waren, geholpen, geobserveerd en gefilmd.

Dit alles leidde tot een zeer gedetailleerd persoon verslag met aanduiding waar er verbeteringen mogelijk zijn, waar je kind beter kunt begeleiden en waar je zelf een rol bij kunt spelen.

Dit weekend werd mogelijk gemaakt door:

Door de inzet van Yvonne van Zaalen (projectleider “Praten kan ik niet,… maar communiceren wil ik wel”) en Stijn Deckers (Docent/Promovendus Lectoraat Health Innovations and Technology). Beiden van Fontys Hogeschool.

Een 7 tal studenten logopedie van Fontys. en zelfs familie en relaties werden ingeschakeld. Er waren zelfs 2 baby’s aanwezig.

Jong geleerd is oud gedaan.

Conclusie:

We hebben het weekend bijzonder positief ervaren, veel geleerd en ook de mogelijkheden gezien om beter met Manon te communiceren en haar beter met ons en anderen te laten communiceren.

Dank u wel stichting Pitt Hopkins syndroom en alle deelnemers voor het mogelijk maken van dit weekend.

Piet Papavoine; vader van Cas

Er waren 7 gezinnen met een kind met het Pitt Hopkins syndroom.
IMG_20151003_105450 - kopieHet weekend werd geleid door Yvonne van Zaalen en Stijn Deckers, tevens waren er een aantal logopedie studenten en vrijwilligers.

Elke logopedie studente zocht een gezin op om kennis te maken, na korte tijd namen de logopediestudenten de kinderen mee naar een andere ruimte.
Dat gaf Yvonne de gelegenheid om ons toe te lichten wat er allemaal bij communicatie vaardigheden komt kijken in een menselijk breinIMG_20151003_105459 - kopie zoals je sensoren (ogen oren)horen zien en ruiken etc,je gemoedstoestand, slaperig overprikkeld (je alertheid), de associaties die je hebt geleerd die bij een gebeurtenis hoort (geheugen), Sociaal emotioneel,motorisch. En naast deze communitieve vaardigheden moet je dit ook nog kunnen uiten met taalvaardigheden.
Voor een kind met Pitt Hopkins syndroom een hele opgaaf.

In onze benadering van onze kinderen worden ze vaak overvoerd met vragen en communicatie en krijgen ze geen tijd omdat allemaal te verwerken.
Onze eerste opdracht was als de kinderen weer terug waren dat wij als ouders gedurende een kwartier niet mochten praten tegen de kinderen. En maar gewoon kijken wat er ging gebeuren.

Hierna mochten wij de kinderen wel imiteren, als een kind een bepaald woord of klank zegt en je herhaalt dit als het bijvoorbeeld niet duidelijk is , heel vaak verbeterd het kind zich dan na verloop van tijd.
Communicatie met onze kinderen kan beter met korte (2 woord) zinnen.
De logopedie studente beoordeelde onder tussen ons (de ouders) hoe wij het deden.

De volgende activiteit was een wandelingIMG_20151003_142318 - kopie buiten waar wij het geleerde in de praktijk moesten brengen. Ook gedurende de wandeling werden wij beoordeeld en er werden ook filmopnamen gemaakt.
Gedurende de wandeling kwamen wij IMG_20151003_143152langs weilanden met paarden een snelstromend beekje en een motorrijder met een Harley langs de openbare weg.
De wandeling was zeldzaam intensief met ervaren van de omgeving. Dit probeerde je bij elke gebeurtenis met je kind te delen.

IMG_20151003_160741

Toen wij weer binnen aangekomen waren was de volgende activiteit een creatieve activiteit met je kind. Er lagen vellen A3 papier en schilderij doek en er was vingerverf en plakkaatverf en glitters en balonnen. De opdracht was om samen met je kind iets creatiefs te maken. Ook nu werden wij als ouders beoordeeld.

De dag werd afgesloten met een diner.

IMG_20151003_183158

De volgende dag werden wij in twee groepen verdeeld, een groep ging zwemmen, van de andere groep werden de kinderen een voor een getest en kon je ondertussen als ouders ballen overschieten of korfballen.IMG_20151004_102301 Zodra je kind getest was kregen de ouders een gesprek met Yvonne over de resultaten van de beoordeling . Hiermee kreeg je gerichte adviezen om de communicatie te kunnen verbeteren. De dingen die wij leren moet 10 a 12 weken volgehouden worden, 5 x per dag. Daarna weer even stoppen.

Hierna was er nog een gezamenlijke lunch en om 14:00u werd het weekend afgesloten.
‘s-avonds en tussendoor was er ook heel veel lotgenoten contact.
Al met al een intensief maar zeer leerzaam weekend waarvan wij de vruchten binnenkort hopen te kunnen plukken.
Yvonne van Zaalen, Stijn Deckers en Kelly en logopediestudenten en vrijwillers , bedankt voor jullie medewerking.

Lessons learned,

  • Geef je kind de kans om te reageren, neem de tijd.
  • Communicatie met twee woord zinnen.
  • Blijf bij het eerste onderwerp en als er afleiding is ga weer terug naar het eerste onderwerp, hop niet van de hak op de tak.
  • Heb geduld , geef je kind de kans om zelf te communiceren, doe z’n klanken na.
  • Cas is gewend een rijtje woorden op te dreunen. Waarschijnlijk weet hij niet de bijbehorende betekenis. Dus na een match met een woord dat hij gebruikt de rest afkappen.
  • Aanvulzinnen gebruiken waar je een paar puntjes inlast voor het voorwerp. Pak de ….beker. zo geef je hem de kans om dit in gedachten in te vullen.

Ingrid Camardese; Moeder van Jurre

Wat het weekend ons heeft geleerd:

  • We praten te snel en maken te lange zinnen

Advies: Kortere zinnen (max 4 woorden), één opdracht per zin en sluit aan op het niveau van je kind.

  • We benoemen activiteiten te snel

Advies: Benoem activiteiten niet meteen. Wacht even en geef je kind de tijd om zelf de handeling te bedenken. Ook al benoemd hij het niet zelf; als jij het daarna benoemd krijgt je kind bevestiging van hetgeen hij/zij heeft bedacht.

  • We stelen veel te veel vragen

Advies: Maak aanvul zinnen. Je kind wordt dan gedwongen om meer na te denken.

  • We hebben te kort oogcontact tijdens de communicatie

Advies: Oogcontact is heel belangrijk voor goede communicatie. We gaan erop letten dat we meer oogcontact hebben en gaan dit oogcontact meer opeisen.

Verder vonden wij het heel waardevol dat we aan dit weekend als gezin hebben deelgenomen. Wij merken dat het makkelijker is om de adviezen op te volgen aangezien je allemaal hebt deelgenomen aan het weekend en elkaar kunt corrigeren.

Lida Talma; Moeder van Inge

Sinds december 2014 heeft Inge de diagnose Pitt Hopkins. Vrijwel direct ben ik lid geworden van de stichting. Tijdens de Pitt Hopkins wandeling in mei hebben we lotgenoten ontmoet. Die dag kreeg Inge ook een camera op haar rolstoel voor het onderzoek naar communicatie. Ik heb een tijdje met Stijn staan praten en hij nodigde ons uit voor het communicatie-weekend. Heel eerlijk…..daar heb ik even over moeten nadenken. Er kwam wel veel op mij af.

Nu is het weekeind alweer achter de rug, en ik ben blij dat we hieraan hebben deelgenomen.

De uitleg over hoe communicatie tot stand komt was helder en duidelijk, het gaf mij nieuwe inzichten.

Een boodschap die bij mij binnen kwam, was de opmerking dat iedere grom of klank in de basis een normaal woord is. Een woord dat in het brein zit maar niet op de juiste manier gevocaliseerd kan worden. Wanneer deze poging van communicatie niet opgepakt wordt maar genegeerd wordt is dat enorm demotiverend voor degene die een oprechte poging doet om te communiceren.

Zelf ben ik een behoorlijk verbaal persoon en rap van tong. Ik heb mijn woordje wel klaar. Nu ik begrijp welke processen er in het brein plaats vinden voordat er gecommuniceerd wordt, begrijp ik beter waar Inge vastloopt in haar communicatie. Om Inge een stap naar voren te laten gaan in haar communicatie, zal ik twee stappen terug moeten doen. Een moeilijk proces dat zeker de moeite waard is. Al tijdens het weekend merkte ik het resultaat van meer rustig inbouwen in de communicatie.

Zondag ochtend was Inge erg onrustig toen ze wakker werd. Ze bleef maar “Hhuh!” uitroepen. Ik nam nu ruim te tijd om rustig te reageren op haar onrustige geroep. Inge werd rustig en kon haar “Hhuh” veranderen in “Hu-ap”. Toen ik Inge vroeg of ze wilde “happen” gilde ze “Ja” en begon te stralen met een glimlach van oor tot oor. Mijn meisje had honger, en mama begreep dat.

Het programma van het weekeinde zat prachtig in elkaar. We zijn gaan wandelen in de omgeving. 20151003_155054Met de kinderen hebben we prachtige schilderijen gemaakt. We zijn gaan 20151004_102645zwemmen en hebben in de gymzaal gespeeld. En uiteraard hebben we ook gezamenlijk gegeten.

Nu lijkt het misschien wat vreemd wanneer ik stel dat we hard hebben moeten werken. Maar het was toch echt wel hard werken. Tijdens deze verschillende activiteiten waren we steeds de opgedane kennis in praktijk aan het brengen. Door de technieken in steeds andere situaties toe te passen raakte ik er steeds meer aan gewend. Het was heel bijzonder om deze ervaring op te doen met Inge.

In een persoonlijk afsluitend gesprek heb ik goede handvatten gekregen om thuis verder te gaan met het verbeteren van de communicatie. Ik ben heel erg blij dat we hebben deelgenomen aan dit communicatie weekend. En eigenlijk hoop ik dat er nog een vervolg komt. Ieder goed project heeft immers een evaluatie nodig… Ik geef mijzelf en Inge hierbij op!

Share This Post

Leave a Reply

Lost Password

Register