Share This Post

Nieuws

Expertisecentrum

Expertisecentrum

Pitt-Hopkins Expertisecentrum

 

Doel van het expertisecentrum

Het Pitt-Hopkins expertisecentrum is er voor alle kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom. Als expertisecentrum bundelen wij de kennis over het syndroom en ondersteunen en adviseren wij de patiënten, hun families en hun behandelend artsen. Wij hopen vanaf begin 2017 ook volwassen patiënten te kunnen ontvangen.

 

Afspraak maken

De spreekuren van het expertisecentrum vinden plaats op elke 2e en 4e dinsdagmiddag van de maand. Als u een afspraak wilt maken voor het spreekuur, kunt u een mail sturen naar Nel Wajon, doktersassistente van het expertisecentrum, via PittHopkins@amc.uva.nl. In deze mail kunt u de naam en geboortedatum van uw kind, uw adres, telefoonnummer en emailadres vermelden. U kunt ook vermelden welke arts u verwezen heeft naar het expertise centrum en de verwijsbrief met de mail meesturen als u deze heeft. U kunt ook aangeven op welke dinsdagen u de komende maanden de polikliniek zou kunnen bezoeken. Wij houden bij het plannen van uw afspraak dan zoveel mogelijk rekening met uw dag(en) van voorkeur.

 

Voorafgaand aan de afspraak

Wij vragen alle ouders/verzorgers van de patiënten die onze poli zullen bezoeken, om een uitgebreide vragenlijst (deze lijst wordt “Waihonapedia vragenlijst” genoemd) in te vullen vóór zij de polikliniek bezoeken. U zult van de doktersassistente, Nel Wajon, een email ontvangen met het adres van de site en een password, zodat u toegang hebt. Als u klaar bent met het invullen kunt u de vragenlijst naar ons door sturen. Wij bekijken uw antwoorden en weten zo tevoren al of er speciale problemen bij uw kind bestaan. Hierdoor hebben we tijdens het bezoek meer tijd om hierover te praten. Daarnaast kunnen wij met deze informatie kijken of het goed is dat er nog andere dokters bij het spreekuur aanwezig moeten zijn die van een probleem bij uw kind bijzonder veel weten. De vragenlijst is heel uitgebreid, het kost u ongeveer 1,5 uur (!) om deze in te vullen. De uitgebreide vragenlijst hoeft u alleen de eerste keer in te vullen. Bij vervolgafspraken vragen we u ook om een vragenlijst in te vullen, maar dan gaat het alleen om problemen van de laatste tijd, en kost het invullen van deze lijst u slechts een paar minuten.

 

Meenemen

We vragen u het volgende mee te nemen bij het bezoek aan de polikliniek:

Afspraakbevestiging.

AMC patiëntenpas en afsprakenkaart, als u deze al heeft.

Geldige verzekeringspas van uw kind.

Legitimatiebewijs van uw kind en van uzelf (paspoort, rijbewijs, identiteits- of toeristenkaart).

Groeiboekje van het consultatiebureau (als u dat nog hebt).

Lijst van medicijnen (actueel medicatie overzicht) en eventuele speciaal aangepaste hulpmiddelen.

Vertrouwd speelgoed voor uw kind.

Brieven over uw kind geschreven door andere artsen, als u deze heeft.

 

Kosten

Het bezoek aan een expertisecentrum wordt bijna altijd vergoed door uw zorgverzekeraar. Mocht u dit zeker willen weten, dan adviseren wij u om contact op te nemen met uw verzekeraar voordat u naar onze polikliniek komt. Als er hierover problemen bestaan, kunt u ons hierover het beste e-mailen of bellen (mevr. Nel Wajon, tel 020-5668000), PittHopkins@amc.uva.nl).

 

Het spreekuur zelf

Uw kind wordt eerst gewogen en gemeten door Nel Wajon en vervolgens gezien door de kinderarts (Dr Leonie Menke) en de klinisch geneticus (Prof Raoul Hennekam) van het expertisecentrum. Als dat nodig is zullen ook andere specialisten gevraagd worden uw kind op dezelfde dag te zien. De kinderarts en geneticus zullen u vragen hoe het gaat en uw kind nakijken. Hieruit volgt een advies, mogelijk ook tot het doen van meer onderzoek zoals een röntgenfoto of een bloedafname. We proberen om dit onderzoek zoveel mogelijk door uw eigen arts te laten verrichten. Verder vragen we u foto’s te laten maken bij de medisch fotograaf in het AMC; zo kunnen we ook het gezichtje en de handen en voeten van uw kind vastleggen, en zien hoe dat verandert in de loop van de jaren. Het bezoek aan de poli zal waarschijnlijk een uur in beslag nemen. Daarna schrijven we een brief waarin we alles wat we zagen en bespraken beschrijven. Deze brief wordt verstuurd naar de huisarts, alle andere behandelaars en natuurlijk ook naar u.

 

Wetenschappelijk onderzoek

Hoe meer we meer over Pitt-Hopkins syndroom weten, hoe beter de zorg is die we kunnen geven. Daarom doen we ook wetenschappelijk onderzoek naar het Pitt-Hopkins syndroom. We vragen altijd aan u of u het goed vindt dat uw kind hieraan meedoet. Dat mag maar dat moet niet: ook als u liever niet mee doet blijven we onze uiterste best doen voor u en uw kind.

 

Vragen?

Als u nog vragen hebt, dan kunt u ons mailen via PittHopkins@amc.uva.nl.

 

Contactgegevens

Expertisecentrum Pitt-Hopkins (onderdeel van het Expertisecentrum voor zeldzame genetische syndromen “Cornelia de Lange”)

Polikliniek Kindergeneeskunde, bouwdeel A0, wachtkamer 2 Meibergdreef 9

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam

Telefoon 020 – 566 8000

 

Bereikbaarheid

Op de site van het AMC kunt u goed vinden hoe u per auto of bus/trein naar het AMC kunt komen: https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Adres-en-route/Adres-en-Route.htm. Binnen het AMC wordt de weg aangegeven met grijs-gele bordjes. Om naar de kinderpolikliniek te gaan neemt u de ingang ‘Poliklinieken’. Bij binnenkomst meteen rechts bevindt zich de inschrijfbalie. Hier kunt u een AMC patientenpas laten maken voor uw kind indien u deze nog niet heeft. De wachtkamers van de kinderpolikliniek vindt u net na de inschrijfbalie aan de rechterkant. Het expertisecentrum vindt u in wachtkamer 2.

 

Nuttige link

Uitgebreide informatie over het Pitt-Hopkins syndroom vindt u op de website van de patiëntenvereniging Stichting Pitt-Hopkins syndroom: www.pitthopkins.nl

Share This Post

Leave a Reply

Lost Password

Register