Share This Post

Nieuws

Familiedag 2014 in het Aviodrome in Lelystad

Familiedag 2014 in het Aviodrome in Lelystad

Veel positieve reacties van de bezoekers van de Pitt Hopkins familiedag. Deze geslaagde dag werd door de Stichting Pitt Hopkins syndroom op 5 oktober 2014 georganiseerd in het Aviodrome in Lelystad. Ons verblijf hier werd mogelijk gemaakt door sponsoring van het Aviodrome. Het Aviodrome stelde een ruime zaal tot onze beschikking en we konden gebruik maken het gehele museum.

In totaal namen 75 personen deel aan deze familiedag, waaronder 18 kinderen met het zeldzame Pitt Hopkins syndroom.

Hoe kom je aan zo’n mooie locatie voor de familiedag? Dat danken we aan Kees Aarssen, die werkt als vrijwilliger aan de restauratie van de “Van Berkel WA”, meer informatie over dit project in het Aviodrome in de T2 Hal. Tijdens een ontmoeting met Albert Kraai, manager van het Aviodrome, sprak Kees over zijn kleinzoon Twan die het Pitt Hopkins syndroom heeft. Daarna is er veel georganiseerd.

Door binnen het Aviodrome op de catalina website bekendheid te geven aan de familiedag werd het mogelijk om voor de bezoekers van de familiedag een rondleiding door het museum te verzorgen.

Dankzij de grote opkomst waren voor het eerst in de geschiedenis 18 kinderen en volwassenen met Pitt Hopkins op één dag op één locatie bij elkaar. Voor de ouders was er ruimschoots gelegenheid om met elkaar te praten en informatie uit te wisselen.

Raoul Hennekam was gedurende de dag aanwezig en beschikbaar voor alle vragen die bij ouders leven over hun kind in relatie met het syndroom.

Raoul vertelde over:

  1. Het voornemen een onderzoek te doen naar de specifieke PTHS ademhalingsproblemen die meerdere van onze kinderen hebben.
  2. De laatste stand van zaken over de vragenlijst van het wikiproject, maar daarover leest u meer verderop in de Nieuwsbrief.

Nicolien Lugtigheid verzorgde de professionele fotografische vastlegging van deze dag.

Alle foto’s zullen zodra ze gereed zijn met alle leden van de Stichting worden gedeeld.

We kijken met z’n allen terug op een prachtige dag:

Aviodrome, hartelijk bedankt voor jullie gastvrijheid.

John van Heukelingen

voorzitter Stichting Pitt Hopkins Syndroom

Share This Post

Leave a Reply

Lost Password

Register