Share This Post

Nieuws

Lintje voor John van Heukelingen

Lintje voor John van Heukelingen

John van Heukelingen heeft zaterdag 30 mei op een zonovergoten middag een Koninklijke onderscheiding uitgereikt gekregen van de loco-burgemeester van Leidschendam. Hij is benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau.

Van 1989 tot 2011 was John bestuurslid bij de Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) stichting. Rubinstein-Taybi syndroom is een aandoening waarbij kinderen een verstandelijke handicap hebben en er bijzonder uitzien.

Hij heeft voor de vereniging 20 jaar de landelijke Nieuwsbrief verzorgd die zes maal per jaar werd rond gestuurd naar ruim 150 families. Hij was jarenlang de motor achter de organisatie van de patiënten dag (2 x per jaar). In 2011 bestond de RTS stichting 25 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd het derde meerdaagse internationale congres gehouden waar vele honderden mensen uit binnen en buitenland, uit vrijwel alle werelddelen, aanwezig waren. De eerste twee congressen werden gehouden in Verenigde Staten. Hij was de organisator, de motor, duwer en trekker.

Nadat hij een nieuwe diagnose voor zijn dochter heeft gekregen, heeft hij in 2009 de Pitt Hopkins syndroom (PTHS) Stichting opgericht. Pitt Hopkins syndroom is een aangeboren chromosoomafwijking bij kinderen. Van 2009 tot nu (2015) is hij voorzitter geweest van deze stichting. Hij heeft door enorm veel inzet en betrokkenheid deze patiëntenvereniging op de kaart gezet.

Door hem is een solide stichting opgezet met nu ruim 150 leden / gezinnen, die zich bezig houd met lotgenotencontact en informatievoorziening. Deze website is gelanceerd, er zijn informatiefilms gemaakt over het Pitt Hopkins syndroom (die snel op deze website te zien zullen zijn), internationaal is er een vragenlijst gemaakt met vragen over kenmerken van het PTHS t.b.v. een wiki over het syndroom. Er wordt geparticipeerd in communicatieprojecten van een Hoge School, studenten van een andere Hoge School ontwikkelen jaarlijks  speelgoed voor kinderen met PTHS en er worden nieuwsbrieven uitgegeven. Daarnaast is er twee maal per jaar een bijeenkomst van de leden. Voor een groot gedeelte was hij verantwoordelijk voor al deze projecten.

Wij feliciteren John met zijn onderscheiding.

Share This Post

Leave a Reply

Lost Password

Register