Archives

Pitt Hopkins Run 10 september 2016

Waarom een Pitt Hopkins Run?   Cathelijne en Joost zijn de ouders van Celeste, een meisje dat eind maart 2014 is geboren en bij wie in februari 2015 het Pitt Hopkins (PTHS) syndroom is vastgesteld. Cathelijne loopt graag hard, en zij is daarom op het idee gekomen van de PTHS Run. Zij heeft een groep mensen om zich heen verzameld die haar helpt...

Toegankelijkheid van Dagjes Uit

Toegankelijkheid pretparken verbetert, maar informatievoorziening blijft achter. De informatievoorziening omtrent toegankelijkheid op de websites van Nederlandse pretparken is (nog steeds) beperkt. Uit onderzoek van Uitmetkorting.nl vorig jaar bleek dat driekwart van de parken online weinig tot geen informatie biedt aan bezoekers die bijvoorbeeld i...

Belangstelling voor Pitt Hopkins Website

Een paar weken geleden is de beveiliging van onze website op mijn verzoek verbeterd. Uit de volgende tabellen blijkt dat dat een juiste keuze is geweest. Er is een overweldigende belangstelling voor de PTHS website. Alleen deze belangstelling komt van de verkeerde mensen ! Het getal in Block Count geeft aan hoe vaak iets de afgelopen 2 weken geblok...

Ervaringen Communicatieweekend

In onderstaand artikel komen ervaringen met het communicatieweekend geschreven door verschillende ouders. Ferdy Benoist; vader van Luc In het weekend van 2,3 en 4 oktober waren een aantal Pitt Hopkins kinderen met hun ouder(s) bijeen in de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg om te werken aan de communicatie tussen de kinderen en hun ouders. ...

Nieuwe Voorzitter 2015

Er is een nieuwe voorzitter voor onze stichting! In de laatste bestuursvergadering  van 7 september j.l. heeft Piet Papavoine toen duidelijk werd dat John van Heukelingen als gewoon bestuurslid betrokken blijft bij de stichting ,besloten om  naast de rol van penningmeester ook de rol van voorzitter op zich te nemen. 50% van John’s vroegere in...

Communicatieweekend 2015

De communicatie met kinderen met het Pitt Hopkins syndroom verloopt niet gemakkelijk. Dat is jammer want goede communicatie kan voorkomen dat onze kinderen geirriteerd raken, boos worden of zelfs gefrustreerd raken. Onduidelijke, onvolledige communicatie of communicatie die niet binnenkomt bij onze kinderen kan zorgen voor belemmeringen in de ontwi...

Lintje voor John van Heukelingen

John van Heukelingen heeft zaterdag 30 mei op een zonovergoten middag een Koninklijke onderscheiding uitgereikt gekregen van de loco-burgemeester van Leidschendam. Hij is benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. Van 1989 tot 2011 was John bestuurslid bij de Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) stichting. Rubinstein-Taybi syndroom is een aandoening ...

Speelgoed Hogeschool Amsterdam

Voor het 4e jaar op rij hebben een groep ICT-studenten van de Hogeschool van Amsterdam speelgoed ontwikkeld voor kinderen met het Pitt Hopkins syndroom. Door kleur, geluid en speciale vormen van licht toe te voegen aan het zowel nieuw ontwikkelde als bestaande speelgoed wisten de studenten in te spelen op de behoeften van zowel de kinderen als hun ...

Familiedag 2014 in het Aviodrome in Lelystad

Veel positieve reacties van de bezoekers van de Pitt Hopkins familiedag. Deze geslaagde dag werd door de Stichting Pitt Hopkins syndroom op 5 oktober 2014 georganiseerd in het Aviodrome in Lelystad. Ons verblijf hier werd mogelijk gemaakt door sponsoring van het Aviodrome. Het Aviodrome stelde een ruime zaal tot onze beschikking en we konden gebrui...

  • 1
  • 2

Lost Password

Register