Share This Post

Nieuws

PTHS Congres

PTHS Congres

Beste ouders, verwanten, verzorgers en allen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met het Pitt Hopkins syndroom.

Het Pitt Hopkins syndroom is een zeldzaam syndroom dat pas sinds 2007 met behulp van chromosomenonderzoek gediagnosticeerd kan worden. De kennis omtrent het syndroom alsmede de (behandel-)aanpak bevinden zich pas in het prille beginstadium. Veel  gezinnen en professionals leggen een zoektocht af. Tijdens die zoektocht doen zij ervaringen en kennis op die van groot belang zijn om te delen. Door alle informatie bij elkaar te brengen kunnen verbanden gelegd worden en kan er geprofiteerd worden van wat werkt of juist niet werkt. Zo hebben we gemerkt tijdens familiedagen, weekenden en andere activiteiten hoeveel ouders van en met elkaar kunnen ontdekken en juist het samenzijn met professionals op die momenten levert extra informatie op voor alle partijen.

Het zien en ontmoeten van gezinnen met een PTHS kind staat daarom centraal in PTHS World congress 2018, for better guidelines dat we organiseren op vrijdag 25 mei tot en met zondag 27 mei 2018.

Locatie Van der Valk Hotel Sassenheim-Leiden

Warmondereweg 8

2171 AH Sassenheim-Leiden

The Netherlands

Tijdens het congres zijn verschillende (ervarings-)deskundigen aanwezig die antwoord kunnen geven op vragen vanuit hun specialisme en zij vernemen ook graag hoe de individuele ervaringen zijn van de gezinnen met een PTHS kind.

In 2017 is door een team van internationale artsen onder de bezielende leiding van prof. Dr. Raoul Hennekam gestart met het opstellen van internationale guidelines voor kinderen en volwassenen met Pitt Hopkins Syndroom.

Tijdens het congres is uw inbreng belangrijk om tot een complete vaststelling te komen van welke zorg voor onze PTHS kinderen noodzakelijk is om hen lichamelijk en geestelijk te begeleiden.

Een kleine greep uit de onderwerpen:

de zintuigen; de ademhaling; maagdarm-problemen, neurologische en orthopedische problemen;

gedrag; communicatie

 Voor meer informatie en inschrijven voor dit world congress kunt u terecht op onze website:

https://pthscongress.com/

Uiteraard hopen wij U allen te zien op dit congres waarop we een belangrijke stap gaan maken voor het welzijn van onze kinderen.

Met hartelijke groet

Namens het bestuur Stichting Pitt Hopkins syndroom

Piet Papavoine

Ingrid Benoist

Joke Talma

John van Heukelingen

Sue Routledge

Share This Post

Leave a Reply

Lost Password

Register