Share This Post

Nieuws

voet- en loopproblemen bij Pitt Hopkins Syndroom

De Studenten hebben op 6-juli- 2017 hun  poster presentaties gehouden.

De naam onder de foto’s zijn linken naar de posters !

Poster Robin                    Poster Lisanne               Poster Bart                     Poster Roxanne

 

Eindhoven, 16 maart 2017

 

Doel: onderzoek naar voet- en loopproblemen bij Pitt Hopkins Syndroom

 

Geachte mevrouw, meneer,

 

Nadat samen met de Fontys Paramedische Hogeschool eerder naar communicatie en de communicatieve mogelijkheden is gekeken, willen we de kennis over het Pitt Hopkins syndroom gaan verbreden. Naar aanleiding van gesprekken met verschillende ouders, onder andere tijdens het Pitt Hopkins communicatieweekend, bleek dat er veel vragen zijn over loop- en voetproblemen en (aanpassingen aan) schoeisel. Samen met de Stichting Pitt Hopkins Syndroom willen wij dit onderwerp oppakken en de vragen die bij ouders spelen in kaart brengen. Omdat het Pitt Hopkins syndroom relatief zeldzaam is, weten jullie als geen ander dat er nog niet veel onderzoek gedaan is en er maar weinig informatie beschikbaar is. Wij, twee vierdejaars studenten fysiotherapie, één vierdejaars student podotherapie en één vierdejaars student orthopedische technologie willen hier graag op inspelen binnen ons afstudeeronderzoek.

Het onderzoek wordt uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van de Fontys Hogeschool te Eindhoven.

 

Deze informatiebrief geeft u een beeld wat het onderzoek inhoud en waarom wij u hiervoor benaderen. Indien er nog vragen zijn na het lezen van deze informatiebrief, kunt u contact opnemen met een van de betrokkenen bij dit onderzoek. U vindt de gegevens onder aan deze brief.

 

Doel van het onderzoek

Er blijken verschillende vragen vanuit ouders en/of verzorgers te zijn als het gaat om voet- en loopproblemen bij kinderen met PTHS. Het doel van het onderzoek is dan ook het in kaart brengen van deze problematiek. Zoals u gelezen hebt, zijn we met vier laatstejaars studenten. Wij hebben ieder een eigen onderzoeksvraag specifiek op ons eigen vakgebied. Omdat er nog zo weinig bekend is over het syndroom bent u als ouder/verzorger de ervaringsdeskundige. Wij zouden dan ook graag met u in gesprek willen op basis van een interview.

 

Wat houdt het onderzoek in voor u?

Deelname aan het onderzoek betekent dat u gevraagd zal worden voor een interview. Voor het interview zal maximaal 60 minuten gereserveerd worden. Bij het interview zullen twee van de vier onderzoekers aanwezig zijn. Eén onderzoeker zal het interview afnemen en de tweede onderzoeker noteert belangrijke informatie. Wij komen graag bij u thuis, of op een andere locatie waar u ons wilt ontmoeten. Wij willen u graag vragen stellen over de motorische ontwikkeling van uw kind, over eventuele voetproblemen en/of uw ervaringen met aangepaste schoenen en ortheses. Het is belangrijk te vermelden dat het gesprek opgenomen zal worden met een voice recorder. Het gesprek zal na het interview namelijk letterlijk uitgetypt worden, om vervolgens alle informatie volledig te kunnen gebruiken voor het onderzoek. Uw persoonlijke gegevens zullen zo anoniem mogelijk verwerkt worden; persoonlijke gegevens zullen wij alleen gebruiken om contact met u op te nemen voor het doel van dit onderzoek. De gegevens worden bewaard tot het einde van het onderzoek. De uitgetypte interviews zullen, zonder dat uw gegevens hier nog in staan, nog 10 jaar bewaard blijven in het archief van Fontys Paramedische Hogeschool. Dit is de wettelijke termijn voor het bewaren van onderzoeksdata.

Deelname

Als u besluit mee te doen, kunt u contact opnemen met een van de onderzoekers. De gegevens staan onder aan deze brief vermeld. Wij nemen dan vervolgens weer contact met u op en zullen dan ook een afspraak met u inplannen voor het interview. Waar het interview plaatsvindt, zal in afstemming gaan met u. Deelnemen is geheel op vrijwillige basis. Naderhand zal er een samenvatting van het interview naar u worden toegezonden voor goedkeuring, zodat u kunt controleren of wij uw ervaringen juist verwoord hebben.
Daarnaast willen wij u vragen om verschillende foto’s te maken van de beide voeten en knieën van uw kind. Zie bijlage 1 voor voorbeeld foto’s over hoe de foto’s genomen moeten worden. Dit is geheel vrijwillig en de foto’s worden altijd anoniem gebruikt in het onderzoek. De foto’s geven ons een goede indruk van de voet- en loopproblemen bij uw kind. Indien u zich alsnog bedenkt, ook na het onderzoek, mag u zich altijd afmelden. Dit geldt ook als u besluit na deze informatiebrief niet deel te nemen. U hoeft daar geen verklaring voor te geven. U hoeft dan geen verdere actie te ondernemen.

 

Resultaten onderzoek

Een samenvatting van de resultaten van het volledige onderzoek zal, indien gewenst, naar u verzonden worden. Tijdens het afstudeersymposium op 3 tot en met 6 juli zullen de resultaten vertoond worden via een poster. Ook dan bent u van harte welkom om het resultaat te bekijken. U zal tegen die tijd daar nogmaals van op de hoogte gebracht worden. Ook zullen wij ter afsluiting een overzicht van de resultaten van het onderzoek schrijven voor de nieuwsbrief van Stichting Pitt Hopkins Syndroom.

 

Vragen en bereikbaarheid

Het onderzoek staat onder supervisie van Forra Cornelis en Anouk Konings-Pijnappels en is opgezet in opdracht van Stijn Deckers na overleg met Piet Papavoine.

U kunt voor overige vragen altijd contact opnemen via ondergenoemde contactgegevens.

 

Wij hopen u graag te ontmoeten!

Lisanne van der Zwet

Student orthopedische technologie

06 19433869

l.vanderzwet@student.fontys.nl

 

Bart Hermens

Student fysiotherapie

06 15559064

b.hermens@student.fontys.nl

Robin Vliegenberg

Student podotherapie

06 42419142

r.vliegenberg@student.fontys.nl

 

Interne opdrachtgever:

Stijn Deckers

08850 89512

Stijn.deckers@fontys.nl

Roxanne Linders

Student fysiotherapie

06 40166633

roxanne.linders@student.fontys.nl

 

 

Bijlage 1 Foto’s

   

 

Share This Post

Leave a Reply

Lost Password

Register