Op deze website vindt u informatie over het Pitt Hopkins Syndroom, de Stichting (oudernetwerk) en de activiteiten van de Stichting.
Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:
- Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers.
- Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom.
- Het zonodig informeren van artsen.
- Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS
- Het begeleiden van de ouders en verzorgers.
- Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom