Author: Ferdy Benoist

Op 10 oktober wordt de Familiedag van de Stichting Pitt Hopkins Syndroom gehouden. De leden van de stichting kunnen hieraan gratis deelnemen. We gaan die dag naar het Dolfinarium in Harderwijk. Natuurlijk wordt er voor eten en drinken gezorgd. Ook is er gezorgd voor gereserveerde plaatsen waar dat nodig is. Leden hebben een uitnodiging ontvangen waarin staat dat men zich via e-mail kan aanmelden v...

Een paar keer eerder zijn de moeders van een kind met het Pitt Hopkins Syndroom op een informele manier bij elkaar gekomen. Op 12 juni staat de volgende bijeenkomst op het programma voor de ‘Mama’s met Pitt’. Zet hem vast in je agenda. Meer informatie volgt,

Deze week wordt de 2e Nieuwsbrief van 2020 namens de Pitt Hopkins Stichting naar leden en belangstellenden gestuurd. Ook staat de nieuwsbrief op onze website. Naar de Nieuwsbrief.

Hybride studiedag over omgaan met pijn bij kinderen en volwassenen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen wordt georganiseerd door Fortior in Utrecht. Een hybride studiedag op 21 januari 2021 (fysiek en via een livestream) Locatie: Utrecht Sprekers: Sylvia Huisman (dagvoorzitter), Marc van Heerde, Elke de Quay, Helen Korving, Anne de la Croix, Linda Schuiten, Paula...

Het jaarverslag 2019 van de stichting staat op de website. Dit is zeker geen saai standaard stuk tekst geworden. Het is leuk om te lezen wat we vorig jaar ondernomen hebben. Toen we nog wat dichter bij elkaar mochten en waren.

14 november 2020 De traditionele familiedag van de stichting vindt dit jaar noodgedwongen online plaats. In een virtuele ruimte én… in ieders verbeelding! De organisatie is in handen van de familie van der Weide.Op zaterdag 14 november 2020 wordt er samen met Theater Boven Water een online voorstelling gespeeld. Ervaringen die u inbrengt vanuit thuis worden vormgegeven in spel, beweging, poëzie en...

Ieder voorjaar wandelen we in Delfgauw met elkaar door de natuur. Voor en na de wandeling wordt er met elkaar gegeten. Het is een gezellige bijeenkomst waar veel ervaringen met elkaar worden uitgewisseld. Dit jaar is een bijzonder jaar. Door het coronavirus gaat de gezamenlijke wandeling in Delfgauw namelijk niet door. Toch is er gewandeld! Op 9 mei hebben 19 PTHS-kinderen, ieder in zijn eigen ver...

De Australische arts dr. Ian Hopkins is op 10 november 2019 overleden. In 1978 rapporteerde Ian Hopkins en David Pitt voor het eerst over een ongewone verstandelijke beperking. Ze rapporteerden over 2 mensen die geen familie van elkaar waren die ernstig verstandelijk beperkt waren en gelijkenis vertoonden in hun ademhalingsgedrag en het uiterlijk van hun mond. Later is het Pitt Hopkins Syndroom na...

Beste ouders, Tijdens de laatste dag op ons congres vorig jaar waar de onderwerpen gedrag, communicatie en sensorische integratie werden behandeld hebben we enthousiaste reacties gezien bij de bezoekers. Ook is toen nadrukkelijk de behoefte uitgesproken er meer over te willen horen. Dit is tijdens een inventarisatie van vragen die er bij ouders leven, eind 2018 op de familiedag nogmaals bevestigd....

Onderstaand vind je een aantal leuke foto’s van de Wandeling 2019 in Delfgauw. Behalve een goede gastvrouw is Nicolien Lugtigheid ook de fotograaf ervan.

Op 14 september 2019 heeft de jaarlijkse Familiedag plaats gevonden in het Zeeuwse Goes. Door het mooie weer en de goede organisatie, Geertje en Jan Koster, was de dag echt succesvol te noemen. De leden van de stichting vinden elkaar steeds makkelijker. Je merkt dat er verbondenheid ontstaat. Opmerkelijk was het dat er 2 gezinnen waren die de organisatie van de volgende Familiedag op zich willen n...

Alles is rond voor de Pitt Hopkins Familiedag 2019 in het Zeeuwse! De dag wordt gehouden op zaterdag 14 september 2019. Familie Koster, opa en oma van Djaino hebben een leuk programma in elkaar gezet. Vanaf 9.30 uur worden we verwacht in de Goederenloods, een restaurant op het terrein van de stichting Stoomtrein Goes-Borsele. Daar worden we ontvangen met koffie, thee of fris en een Zeeuwse lekkern...