Author: Ferdy Benoist

Professor Raoul Hennekam, arts in het Amsterdam Medisch Centrum, betekent erg veel voor de Stichting Pitt Hopkins. Samen hebben we veel bereikt voor mensen met het Pitt Hopkins syndroom en hun naasten. Raoul gaat het rustiger aan doen. Ter gelegenheid van zijn emeritaat wordt er een symposium georganiseerd waar een aantal aspecten van wat Raoul deed worden belicht. Professor Doctor Hans van Goudoe...

Op 26 mei wordt de jaarlijkse Wandeling gehouden in Delfgauw. Meld je HIER aan voor de Wandeling.

De Familiedag wordt dit jaar gehouden op zaterdag 14 september. De dag wordt georganiseerd door de opa en oma van Djaino Koster. Dit jaar gaan we naar Goes. Meer informatie over het programma van de dag wordt binnenkort op de site gezet.

Een groot aantal mensen hebben de Nieuwsbrief als analoge versie al ontvangen. Vanaf vandaag staat de Nieuwsbrief ook op de website. We zijn heel blij dat er veel mensen een bijdrage hebben geleverd aan de inhoud van de Nieuwsbrief. Er zijn veel verhalen en ervaringen geschreven over de wijze waarop ouders hun PTHS-kind de dag laten doorbrengen. Veel leesplezier

Uw mening telt! Eind november is er een brief van de Ministers van Volksgezondheid en Onderwijs naar de Tweede Kamer gestuurd. In de brief wordt ingegaan op het regeerakkoord waarin beloofd is dat de combinatie van passend onderwijs en zorg vanuit verschillende financieringsbronnen eenduidiger en eenvoudiger wordt geregeld. De ministers hebben een tiental maatregelen voorgesteld. De organisatie Ie...

De jaarlijkse familiedag vond  op 23 september plaats. Dit keer niet, zoals gebruikelijk met mooi weer. Nee, werkelijk het regende pijpenstelen . Maar niemand had zich daardoor laten weerhouden af te reizen naar Arnhem. Met 70 mensen was het een gezellige drukte. Dit jaar had het organiserend comité (Marleen, Malou en Jeanne, allen familie van Cas) gekozen voor het dierenpark Burgers’ Z...

Tijdens de familiedag hebben we jullie gemeld dat we druk bezig waren met de voorbereiding van de subsidieaanvraag 2019. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de regels gewijzigd. Dit betekent dat er in de komende jaren meer voorwaarden gesteld worden om in aanmerking te komen voor subsidie. Meer hierover in de volgende nieuwsbrief (ongeveer februari 2019). Een van de ac...

Velen van u zullen de Nieuwsbrief van juli 2018 binnenkort op de deurmat hebben liggen. Maar de Nieuwsbrief staat sinds vandaag ook al op onze website onder het kopje “Stichting” / “Nieuwsbrieven” Natuurlijk gaat de Nieuwsbrief voor een groot deel over de ervaringen van de aanwezigen op het PTHS World Congress. Het was dan ook een SUPER geslaagd congres !!!