Nieuws

Aanmelden Wandeling Delfgauw 26 mei

Op 26 mei wordt de jaarlijkse Wandeling gehouden in Delfgauw. Meld je HIER aan voor de Wandeling.

14 september Familiedag 2019

De Familiedag wordt dit jaar gehouden op zaterdag 14 september. De dag wordt georganiseerd door de opa en oma van Djaino Koster. Dit jaar gaan we naar Goes. Meer informatie over het programma van de dag wordt binnenkort op de site gezet.

2019-01 Nieuwsbrief Pitt Hopkins op de website

Een groot aantal mensen hebben de Nieuwsbrief als analoge versie al ontvangen. Vanaf vandaag staat de Nieuwsbrief ook op de website. We zijn heel blij dat er veel mensen een bijdrage hebben geleverd aan de inhoud van de Nieuwsbrief. Er zijn veel verhalen en ervaringen geschreven over de wijze waarop ouders hun PTHS-kind de dag laten doorbrengen. Ve...

Geef uw mening over onderwijs

Uw mening telt! Eind november is er een brief van de Ministers van Volksgezondheid en Onderwijs naar de Tweede Kamer gestuurd. In de brief wordt ingegaan op het regeerakkoord waarin beloofd is dat de combinatie van passend onderwijs en zorg vanuit verschillende financieringsbronnen eenduidiger en eenvoudiger wordt geregeld. De ministers hebben een ...

Familiedag 2018 in Burgers’ Zoo

De jaarlijkse familiedag vond  op 23 september plaats. Dit keer niet, zoals gebruikelijk met mooi weer. Nee, werkelijk het regende pijpenstelen . Maar niemand had zich daardoor laten weerhouden af te reizen naar Arnhem. Met 70 mensen was het een gezellige drukte. Dit jaar had het organiserend comité (Marleen, Malou en Jeanne, allen familie van...

Onderwerpen “Themabijeenkomst” gevraagd

Tijdens de familiedag hebben we jullie gemeld dat we druk bezig waren met de voorbereiding van de subsidieaanvraag 2019. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de regels gewijzigd. Dit betekent dat er in de komende jaren meer voorwaarden gesteld worden om in aanmerking te komen voor subsidie. Meer hierover in de volgende n...

Nieuwsbrief juli 2018 op de website !

Velen van u zullen de Nieuwsbrief van juli 2018 binnenkort op de deurmat hebben liggen. Maar de Nieuwsbrief staat sinds vandaag ook al op onze website onder het kopje “Stichting” / “Nieuwsbrieven” Natuurlijk gaat de Nieuwsbrief voor een groot deel over de ervaringen van de aanwezigen op het PTHS World Congress. Het was dan o...

Het eerste World Congress for better guidelines 2018 was een groot succes! Inclusief foto’s en een korte film!

Het 1ste World Congress PTHS was een groot succes! Het afgelopen weekend hebben 51 gezinnen uit 11 landen elkaar ontmoet op dit unieke congres. Voor het eerst in de geschiedenis waren er zoveel kinderen/volwassenen met het Pitt Hopkinssyndroom bij elkaar. Er was herkenning, een groot gevoel van saamhorigheid en ervaringen werden gedeeld. Een groep ...

PTHS Congres

Beste ouders, verwanten, verzorgers en allen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met het Pitt Hopkins syndroom.

Dolfijn therapie door stichting Jens

  Aan alle ouders, familie, vrienden en belangstellenden van de Pitt Hopkins Stichting. Tijdens de laatste Pitt Hopkins familiedag hebben we alle aanwezigen kennis laten maken van onze Stichting die we nu 2 jaar geleden hebben opgericht: Stichting Jens De stichting Jens heeft als doel kinderen/volwassenen met het Pitt Hopkins syndroom de mogel...

Communicatieweekend 2017

Update: Helaas was de locatie niet beschikbaar voor het communicatieweekend! Omdat het te kort dag was om iets anders te organiseren is het communicatieweekend geannuleerd. Wij gaan kijken of wij een alternatief kunnen organiseren.! Piet Papavoine Op de avond voor het communicatieweekend georganiseerd door Cathelijne en Joost wil ik melden, dat wij...

voet- en loopproblemen bij Pitt Hopkins Syndroom

De Studenten hebben op 6-juli- 2017 hun  poster presentaties gehouden.

Lost Password

Register