Nieuws

Familiedag 2018 in Burgers’ Zoo

De jaarlijkse familiedag vond  op 23 september plaats. Dit keer niet, zoals gebruikelijk met mooi weer. Nee, werkelijk het regende pijpenstelen . Maar niemand had zich daardoor laten weerhouden af te reizen naar Arnhem. Met 70 mensen was het een gezellige drukte. Dit jaar had het organiserend comité (Marleen, Malou en Jeanne, allen familie van...

Onderwerpen “Themabijeenkomst” gevraagd

Tijdens de familiedag hebben we jullie gemeld dat we druk bezig waren met de voorbereiding van de subsidieaanvraag 2019. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de regels gewijzigd. Dit betekent dat er in de komende jaren meer voorwaarden gesteld worden om in aanmerking te komen voor subsidie. Meer hierover in de volgende n...

Nieuwsbrief juli 2018 op de website !

Velen van u zullen de Nieuwsbrief van juli 2018 binnenkort op de deurmat hebben liggen. Maar de Nieuwsbrief staat sinds vandaag ook al op onze website onder het kopje “Stichting” / “Nieuwsbrieven” Natuurlijk gaat de Nieuwsbrief voor een groot deel over de ervaringen van de aanwezigen op het PTHS World Congress. Het was dan o...

Het eerste World Congress for better guidelines 2018 was een groot succes! Inclusief foto’s en een korte film!

Het 1ste World Congress PTHS was een groot succes! Het afgelopen weekend hebben 51 gezinnen uit 11 landen elkaar ontmoet op dit unieke congres. Voor het eerst in de geschiedenis waren er zoveel kinderen/volwassenen met het Pitt Hopkinssyndroom bij elkaar. Er was herkenning, een groot gevoel van saamhorigheid en ervaringen werden gedeeld. Een groep ...

PTHS Congres

Beste ouders, verwanten, verzorgers en allen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met het Pitt Hopkins syndroom.

Dolfijn therapie door stichting Jens

  Aan alle ouders, familie, vrienden en belangstellenden van de Pitt Hopkins Stichting. Tijdens de laatste Pitt Hopkins familiedag hebben we alle aanwezigen kennis laten maken van onze Stichting die we nu 2 jaar geleden hebben opgericht: Stichting Jens De stichting Jens heeft als doel kinderen/volwassenen met het Pitt Hopkins syndroom de mogel...

Communicatieweekend 2017

Update: Helaas was de locatie niet beschikbaar voor het communicatieweekend! Omdat het te kort dag was om iets anders te organiseren is het communicatieweekend geannuleerd. Wij gaan kijken of wij een alternatief kunnen organiseren.! Piet Papavoine Op de avond voor het communicatieweekend georganiseerd door Cathelijne en Joost wil ik melden, dat wij...

voet- en loopproblemen bij Pitt Hopkins Syndroom

De Studenten hebben op 6-juli- 2017 hun  poster presentaties gehouden.

EMB conges

EMB congres Op donderdag 23 maart, wordt er in Zwolle het jaarlijkse EMB congres gehouden. Dit is een congres waar veel nieuwe materialen en ideeën worden gepresenteerd die te maken hebben met cliënten met een ernstig meervoudige beperking. Ouders worden nadrukkelijk door de organisatie uitgenodigd. Informatie kunt u vinden op de website van het EM...

Taalontwikkeling en beginnende letterheid

Klik hier : flyer taalontwikkeling en beginnende geletterdheid De cursus taalontwikkeling en beginnende geletterdheid door Jane Farrall heeft inmiddels plaatsgevonden op 21 en 22 mei 2017. Hieronder volgt de ervaringen van een aantal deelnemers . Als eerste Marieke Bol die Jolanda Bruijns vertegenwoordigde. Op zondag 21 en maandag 22 mei mocht ik, ...

Expertisecentrum

Pitt-Hopkins Expertisecentrum   Doel van het expertisecentrum Het Pitt-Hopkins expertisecentrum is er voor alle kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom. Als expertisecentrum bundelen wij de kennis over het syndroom en ondersteunen en adviseren wij de patiënten, hun families en hun behandelend artsen. Wij hopen vanaf begin 2017 ook volwassen pat...

Familiedag 2016

Zaterdag 24 september 2016 was het tijd voor de Pitt Hopkins familiedag ! Er waren 17 Pitt Hopkins kinderen met hun vaders, moeders, broertjes en zusjes aanwezig. En met ons ook een paar opa’s en oma’s. In totaal waren we met ongeveer 70 personen. Voor de locatie was deze keer gekozen voor Landhoeve Zwieseborg in Loosen nabij Hardenberg in Twente. ...

Lost Password

Register