Op 25 November jongstleden organiseerde Stichting Pitt Hopkins weer een themadag. Tijdens deze dag brachten we de kracht van kennis en expertise samen om een dieper inzicht te krijgen in het Pitt-Hopkins syndroom. Tijdens deze dag zijn de presentaties gefilmd, en deze zijn nu te bekijken op onze site!
Origineel bericht van ifunds op LinkedIn:
"Op de Vakdag Fondsenwerving maakten we kennis met Joke Talma en Joost Talma, van STICHTING PITTHOPKINS SYNDROOM. Het werd een boeiend gesprek over ambities, uitdagingen en het belang van fondsenwerving voor een kleine stichting die voor grote doelen gaat.
En het is ook een precair thema: het verband tussen de middelen en mogelijkheden van kleine goede doelen en de hoeveelheid mensen die geraakt worden door de problematiek die door die kleine goede doelen wordt aangepakt.
Ervaren fondsenwervers weten immers: hoe groter het probleem en hoe meer mensen erdoor geraakt worden, hoe groter het urgentiebesef bij meer mensen. En dat heeft weer gevolgen voor de mate waarin er middelen beschikbaar worden gesteld voor het uitvoeren van de missie. Dat werkt ook de andere kant op: hoe minder mensen er worden geraakt, hoe uitdagender het is om fondsen te werven. Zo ook voor de Stichting Pitt Hopkins Syndroom die als kleine stichting hard moet werken voor een bescheiden hoeveelheid donateurs.
We besloten om de stichting een "wildcard" voor onze winactie te geven, omdat we vinden dat ook kleine goede doelen een steuntje in de rug verdienen.
En omdat Joke heel goed snapt dat data en technologie een belangrijke rol spelen bij succesvolle fondsenwerving.
Maar genoeg hierover, laten we het over Stichting Pitt Hopkins hebben!
Wat doet Stichting Pitt Hopkins?
De stichting stelt zich ten doel informatie die betrekking heeft op PTHS te verzamelen en deze informatie te delen. Te delen met ouders en verzorgers maar ook met doctoren, artsen en onderzoekers. Bovendien stelt de stichting zich ten doel om de kennis over PTHS breder kenbaar te maken. Dat wordt in Nederland gedaan zodat meer publiek en meer zorgprofessionals met het syndroom bekend worden. Maar er wordt ook contact gezocht met kennisplatforms in het buitenland.
Ifunds doneert deze mooie winnaar van de prijsvraag €100,- ter ondersteuning van hun mooie missie.
Doe jij mee? Doneer dan via de link hieronder.
Ken je anderen die ook door deze ziekte geraakt worden?
Deel deze post dan met anderen! Samen maken we echt een verschil.
De Familiedag voor de leden van de Pitt-Hopkins Stichting is aanstaande. Cathelijne Thomas en Jolanda Bruijns hebben een prachtig programma gemaakt. Voor elk wat wils en voor jong en oud. Actief of rustig aan. We gaan daarvoor op 3 september naar het strand van Velsen!
Leden kunnen zich aanmelden via deze link.
Eindelijk !!!
Na twee jaar kan de jaarlijkse wandeling van de Stichting Pitt Hopkins Syndroom weer ‘in het echt’ gehouden worden.
Op zaterdag 21 mei , op het vertrouwde adres De Lusthof in Delfgauw, stelt Nicolien Lugtigheid een deel van haar prachtige terrein beschikbaar. Kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom en hun familie nemen deel aan de Wandeling.
Vanaf De Lusthof wordt er 3 km gewandeld door het aangrenzende natuurgebied. Bij terugkomst is er gelegenheid om een praatje met elkaar te maken onder genot van een hapje en een drankje. Kinderen kunnen zich vermaken op de speeltoestellen en trampoline. Deelname is gratis, wil je meewandelen dan kun je een mail sturen naar secretaris@pitthopkins.nl.
Deze week valt bij een heleboel mensen de 2e Nieuwsbrief van 2021 op de deurmat. Goed zo!
Natuurlijk zetten we deze Nieuwsbrief ook op onze website.
In de Nieuwsbrief staan een aantal interessante artikelen met betrekking tot het syndroom. Epilepsie en de ademhaling krijgen aandacht. Er wordt gewezen op de Bijeenkomst Ondersteunende Communicatie op 10 april 2022 in Rotterdam. U kunt zich daarvoor aanmelden via joost@pitthopkins.nl.
Gelukkig kon de Familiedag van de stichting in 2021 weer doorgaan. Er wordt verslag van gedaan met foto's van Pascal Koster.
Veel leesplezier!
Dankzij een subsidie van ZonMw is het mogelijk om voorlichting te geven over Ondersteunde Communicatie (OC). Met OC wordt bedoeld alle vormen en manieren om de bestaande communicatie aan te vullen. Denk aan gebaren, pictogrammen, foto’s of verwijzers.
De voorlichting wordt gegeven door Mannin de Wildt, moeder van een meisje dat een spraakcomputer gebruikt en Maartje Radstaake, orthopedagoog. Beiden hebben ruime ervaring in het gebruik van OC. De voorlichting is bedoeld voor iedereen die omgaat met kinderen én volwassenen met Pitt Hopkins, ouders, begeleiders, leerkrachten, therapeuten en behandelaren. Je kunt deze informatie verder delen.
In de voorlichting wordt de Leidraad Ondersteunde Communicatie besproken, hierin wordt uiteengezet wat OC is en hoe je die kunt inzetten in het dagelijks leven. De leidraad vind je op de vernieuwde website van PTHS.
Datum: Zondag 10 april 2022
Tijd: 10.30 uur tot 14.30 uur.
Plaats: Japarastraat 2, 3029 NA Rotterdam (Goed bereikbaar met OV)
Het is niet gewenst dat de kinderen meekomen. Dit leidt te veel af.
Aanmelden vóór 1 maart 2022 via joost@pitthopkins.nl
Inschrijfgeld: per ouderstel/persoon € 30,- op rekeningnummer: NL93 ABNA 0622 5111 30 t.n.v. stichting Pitt Hopkins Syndroom. Dit bedrag wordt terug gestort na deelname of afgelasting (wegens corona maatregelen bv.).
Afhankelijk van de dan geldende corona-maatregelen (1,5 mtr. afstand houden ed.) kijken we hoeveel deelnemers er mogelijk zijn. Daarom de regel : toegang op volgorde van ontvangen inschrijvingen.
Laten we hopen dat corona geen streep zet door deze dag.
Wij wensen jullie gezellige feestdagen en een mooi, gezond 2022.
Hey there! I’m Mickey and I have been working on the Stichting Pitt Hopkins Syndroom website for the past few months. It has been a great honor to be able to build a website, together with the input of Ferdy Benoist, that helps to guide and inform people about Pitt-Hopkins Syndrome while also representing the children and their families in a manner that is consistent with their stories. The goal was to create a website that was open, accessible, and interactive, and it is my hope that visitors will enjoy the site as much as I did when creating it. I’ve learned so much about children with PTHS, and have spent countless hours reading/watching the stories of the children featured on the site. I can’t wait to see what’s in store for the children and their families, and how their journeys will be documented on the site.
Thank you all for this opportunity and please enjoy the new site!
-Micayla Sabb (Designed by Sabb)
Hoi! Ik ben Mickey en ik heb de afgelopen maanden gewerkt aan de website van Stichting Pitt Hopkins Syndroom. Het was een grote eer om samen met de inbreng van Ferdy Benoist een website te mogen bouwen die mensen helpt begeleiden en informeren over het Pitt-Hopkins Syndroom en tegelijkertijd de kinderen en hun families vertegenwoordigt op een manier die aansluit bij hun verhalen. Het doel was om een website te maken die open, toegankelijk en interactief was, en ik hoop dat bezoekers net zoveel van de site zullen genieten als ik deed toen ik hem maakte. Ik heb zoveel geleerd over kinderen met PTHS en heb talloze uren besteed aan het lezen/bekijken van de verhalen van de kinderen op de site. Ik kan niet wachten om te zien wat de kinderen en hun families te wachten staan, en hoe hun levens op de site zullen worden gedocumenteerd.
Iedereen bedankt voor deze kans en veel plezier met de nieuwe site!
-Micayla Sabb (Designed by Sabb)
In 2021 is er gewerkt aan de website van onze stichting. Van de oude website zijn onderdelen verwijderd die niet werden gebruikt en die overbodig waren.
De nieuwe website is gebouwd door Micayla Sabb. Zij is freelance graphic en website designer uit Oosterhout. De vernieuwde website past bij de mensen van de stichting en de kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom: nieuwsgierig, ondernemend en vrolijk. We zijn blij dat de nieuwe website in de lucht is!
