Loading Events

« All Events

  • This event has passed.

Pitt Hopkins Run

10 September 2016

Cathelijne en Joost zijn de ouders van Celeste, een meisje dat eind maart 2014 is geboren en bij wie in februari 2015 het Pitt Hopkins (PTHS) syndroom is vastgesteld.

Cathelijne loopt graag hard, en zij is daarom op het idee gekomen van de PTHS Run. Zij heeft een groep mensen om zich heen verzameld die haar helpt bij het organiseren van deze run.

Het doel van de run is onderzoek naar het bevorderen van de communicatie tussen Nederlandse PTHS-kinderen en hun ouders en begeleiders. PTHS-kinderen hebben namelijk heel veel moeite met communiceren, omdat ze niet kunnen praten, het gesproken woord niet (of zeer beperkt) begrijpen en geen gebarentaal kunnen toepassen. Cathelijne en Joost vinden dit het moeilijkst van het gegeven dat Celeste PTHS ‘heeft’.

Recentelijk hebben twee artsen op het PTHS-congres in de VS een presentatie gegeven over een nieuwe manier van communiceren voor PTHS-kinderen. Deze communicatievorm is een manier van non-verbale communicatie, in het Engels ‘augmentative and alternative communication’ (AAC), waarbij gebruik wordt gemaakt van gebaren, plaatjes, symbolen en electronische hulpmiddelen (zoals een tablet).

Het specifieke doel van de run is daarom geld inzamelen om dit systeem te ontwikkelen voor Nederlandse (of Nederlandstalige) PTHS-kinderen, en ouders en begeleiders hierin te trainen, zodat de mogelijkheden om met ‘onze’ kinderen te communiceren worden vergroot.

Details

Date:
10 September 2016
Event Category:

Venue

Amsterdam
3407 Dewy Inlet,
New York, NY Verenigde Staten
+ Google Map

Lost Password

Register