Share This Post

Nieuws

Het eerste World Congress for better guidelines 2018 was een groot succes! Incl. foto’s

Het 1ste World Congress PTHS was een groot succes!

Het afgelopen weekend hebben 51 gezinnen uit 11 landen elkaar ontmoet op dit unieke congres. Voor het eerst in de geschiedenis waren er zoveel kinderen/volwassenen met het Pitt Hopkinssyndroom bij elkaar. Er was herkenning, een groot gevoel van saamhorigheid en ervaringen werden gedeeld. Een groep van internationale artsen olv Professor Raoul Hennekam deelden de kennis en discussiepunten met de gezinnen om zo de guidelines verder te verfijnen. Parallel aan de lezingen was er een speciaal programma voor de kinderen met oa een brusjesworkshop, de MiMakkers, spelagoge Ilse van Drunen, speciale opvang via Tante Marloes, zangeres Nikitov. Cam on Wheels legde voor ons dit weekend met dierbare herinneringen vast op film. De allermooiste opbrengst zijn de internationale verbindingen die zijn gelegd door contacten in de 11 landen. Dit alles wordt goed ondersteund door het Waihonapedia project (een online platform) wat zondag op het congres is gelanceerd en zeer positief is ontvangen.

Wat voelen wij, als bestuur van de Stichting Pitt Hopkins ons rijk dat we dit hebben kunnen organiseren. Het is indrukwekkend om zoveel ontroerende, blije, dankbare reacties te mogen ontvangen. A dream came true!

Dank ook aan Van der Valk, Sassenheim. Wat een top locatie met een hoog serviceniveau. Niets was hen te teveel!

Ingrid Benoist 30-5-2018

Bijgaand een sfeerverslag van het congres in het Nederlands.

En hier ook de engelse versie.

 

 

 

Share This Post

Leave a Reply

Lost Password

Register