Archives

Pitt-Hopkins Expertisecentrum   Doel van het expertisecentrum Het Pitt-Hopkins expertisecentrum is er voor alle kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom. Als expertisecentrum bundelen wij de kennis over het syndroom en ondersteunen en adviseren wij de patiënten, hun families en hun behandelend artsen. Wij hopen vanaf begin 2017 ook volwassen pat...

Zaterdag 24 september 2016 was het tijd voor de Pitt Hopkins familiedag ! Er waren 17 Pitt Hopkins kinderen met hun vaders, moeders, broertjes en zusjes aanwezig. En met ons ook een paar opa’s en oma’s. In totaal waren we met ongeveer 70 personen. Voor de locatie was deze keer gekozen voor Landhoeve Zwieseborg in Loosen nabij Hardenberg in Twente. ...

  Verslag van de PittHopkins run. De finale De PittHopkins run is vandaag gelopen rond Heliomare in Wijk aan Zee.

Het moment van de Pitt Hopkins run komt eraan!

Op 21 mei ben ik met Inge en haar opa en oma naar het schitterende Delfgauw gegaan om deel te nemen aan de Pitt Hopkins wandeling 2016. Vorig jaar hebben wij voor het eerst deelgenomen aan dit bijzondere evenement. Slechts enkele maanden nadat Inge met Pitt Hopkins Syndroom gediagnosticeerd was, voor ons was het toen de eerste kennismaking met lotg...

Waarom een Pitt Hopkins Run?   Cathelijne en Joost zijn de ouders van Celeste, een meisje dat eind maart 2014 is geboren en bij wie in februari 2015 het Pitt Hopkins (PTHS) syndroom is vastgesteld. Cathelijne loopt graag hard, en zij is daarom op het idee gekomen van de PTHS Run. Zij heeft een groep mensen om zich heen verzameld die haar helpt...

Toegankelijkheid pretparken verbetert, maar informatievoorziening blijft achter. De informatievoorziening omtrent toegankelijkheid op de websites van Nederlandse pretparken is (nog steeds) beperkt. Uit onderzoek van Uitmetkorting.nl vorig jaar bleek dat driekwart van de parken online weinig tot geen informatie biedt aan bezoekers die bijvoorbeeld i...

Een paar weken geleden is de beveiliging van onze website op mijn verzoek verbeterd. Uit de volgende tabellen blijkt dat dat een juiste keuze is geweest. Er is een overweldigende belangstelling voor de PTHS website. Alleen deze belangstelling komt van de verkeerde mensen ! Het getal in Block Count geeft aan hoe vaak iets de afgelopen 2 weken geblok...

In onderstaand artikel komen ervaringen met het communicatieweekend geschreven door verschillende ouders. Ferdy Benoist; vader van Luc In het weekend van 2,3 en 4 oktober waren een aantal Pitt Hopkins kinderen met hun ouder(s) bijeen in de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg om te werken aan de communicatie tussen de kinderen en hun ouders. ...

2015 09 zwangerschapsdagboek

Er is een nieuwe voorzitter voor onze stichting! In de laatste bestuursvergadering  van 7 september j.l. heeft Piet Papavoine toen duidelijk werd dat John van Heukelingen als gewoon bestuurslid betrokken blijft bij de stichting ,besloten om  naast de rol van penningmeester ook de rol van voorzitter op zich te nemen. 50% van John’s vroegere in...

De communicatie met kinderen met het Pitt Hopkins syndroom verloopt niet gemakkelijk. Dat is jammer want goede communicatie kan voorkomen dat onze kinderen geirriteerd raken, boos worden of zelfs gefrustreerd raken. Onduidelijke, onvolledige communicatie of communicatie die niet binnenkomt bij onze kinderen kan zorgen voor belemmeringen in de ontwi...