Een verstoring van een regelmatige ademhaling is een van de belangrijke criteria van PTHS. Het is hoogstwaarschijnlijk een onderdeel van de algemene ‘dysautonomie’ die bij PTHS voorkomt. Dysautonomie betekent dat alle processen die automatisch door ons zenuwstelsel worden gestuurd, niet meer goed worden geregeld. Dit betekent dat bijvoorbeeld ook kenmerken zoals verwijde pupillen met een trage reactie op licht, onregelmatige lichaamstemperatuur, verminderde circulatie in handen en voeten (‘wintervingers en wintertenen’), constipatie, of het niet volledig legen van de blaas, hierdoor verklaard kunnen worden.
Ademhalingsproblemen kunnen beginnen op een variabele leeftijd. Er zijn uit de literatuur gegevens over 256 kinderen en volwassenen met PTHS verzameld. 123 mensen (48%) hadden periodes van te snel ademen (hyperbreathing). Het begon op een gemiddelde leeftijd van 6 jaar, maar het kon al beginnen met 3 maanden of zelfs pas met 37 jaar. De werkelijke frequentie van een verstoorde ademhaling kan wel eens hoger zijn, omdat sommige kinderen met PTHS in wetenschappelijke artikelen werden beschreven op een leeftijd waarop zij misschien de abnormale ademhaling nog niet hebben ontwikkeld. Bij de controle voor elke leeftijdsgroep was de frequentie van voorkomen van ademhalingsproblemen 20% voor 2 jaar, 23% tussen 3 en 5 jaar, 22% tussen 6 en 10 jaar, 69% tussen 11 en 15 jaar, en aanwezig bij meer dan 90% van de oudere personen. Het gebeurt zelden dat hyperbreathing bij een jong kind na maanden of zelfs jaren weer verdwijnt voor enkele jaren. Er is geen verband tussen de verandering in het gen en het optreden van hyperbreathing.
Andere gevolgen van de abnormale ademhaling zijn overmatig boeren en zwelling van de buik door lucht in de maag. De ademhalingsproblemen kunnen bij een kind of volwassene met PTHS angsten veroorzaken en kunnen bij hen onrust geven, maar velen lijken niet gestoord erdoor te zijn en zich comfortabel te blijven voelen. Anderen stoppen met wat ze doen, sommigen gaan zitten om een val te voorkomen, en in een minderheid raken de kinderen of volwassenen buiten bewustzijn. Er is, zelden, melding gemaakt van onregelmatige ademhaling ’s nachts en van ‘catathrenie’ (een apneu aan het einde van het inademen van lucht en kreunen bij het uitademen, beide tijdens de slaap). Parasomnieën, dwz ongewoon gedrag tijdens de slaap zoals nachtmerries en slaapwandelen, werden gemeld bij 10 van de aanwezigen van de PTHS Wereldconferentie van 2018. Hoewel polysomnografieën niet beschikbaar zijn voor evaluatie, is gesuggereerd dat de ademhalingsproblemen ’s nachts ook een andere oorzaak kunnen hebben en door de tong of andere verstoring van de doorgankelijkheid van de luchtweg veroorzaakt kunnen worden (‘obstructieve slaapapneus). Als iemand met PTHS ’s nachts ademhalingsstoornissen heeft, moet polysomnografie worden overwogen om obstructieve slaapapneu uit te sluiten.Er is een rapport uit België over twee kinderen met PTHS en duidelijke aanvallen van hyperbreathing die in aantal en duur afnamen bij het gebruik van acetazolamide, en er is nog een rapport van een andere volwassene bij wie het ook werkte. Acetazolamide is een koolzuuranhydraseremmer en wordt gebruikt bij acute bergziekte wat wel een beetje lijkt op de ademhalingsproblemen bij PTHS. Hoe het bij PTHS werkt is echter nog onzeker. Een belangrijke bijwerking kan een laag kaliumgehalte zijn, wat een reden is geweest om de medicatie bij verschillende andere kinderen en volwassenen met PTHS te stoppen (dat kan problemen met bijvoorbeeld het hart geven). Bij mensen zonder PTHS zijn andere medicijnen zoals triazolam en zolpidem gebruikt voor centrale slaapapneu, maar we moeten ervan uitgaan dat het effect bij PTHS beperkt is vanwege het verschil in oorzaak van de ademhalingsproblemen bij PTHS. In een muismodel van een ander syndroom, het Rett syndroom, waarin ook ademhalingsproblemen voorkomen, is aangetoond dat sarizotan het voorkomen van apneu en hyperbreathing vermindert. Er is nu een klinisch onderzoek gaande bij mensen. Als het succesvol is, kan het veelbelovend zijn voor de ademhalingsproblemen in PTHS.
