Iemand met PTHS kan zelf ook lid worden.
Als u geen kind heeft met PTHS kunt u ook lid worden van de stichting. Als opa en oma bijvoorbeeld, kunnen beiden lid worden en dient er 2x contributie te worden betaald.
Het lidmaatschap betekent een contributie van
€ 25,- per kalenderjaar.
Wordt u lid en heeft u een kind met het
Pitt-Hopkins syndroom binnen uw gezin dan wordt u door de stichting benaderd
akkoord te gaan met het feit dat de Stichting Pitt Hopkins Syndroom
beeldmateriaal van u en uw gezinsleden mag gebruiken op de website, social
media en in de nieuwsbrieven.
Hebt u nog vragen over het lidmaatschap dan kunt u natuurlijk contact met de stichting opnemen.
Leden van de stichting wisselen informatie
over het syndroom met elkaar uit.
De stichting brengt u in contact met een
netwerk van medisch specialisten wereldwijd die kennis hebben over PTHS.
De stichting participeert in onderzoeken naar
het syndroom.
Ook is de stichting lid van WaihonaPedia,
een kennisplatform waarbij samengewerkt wordt met andere bijzondere syndromen
en patiëntenverenigingen.
De stichting zet zich in internationaal samen
te werken met Pitt-Hopkins syndroom gerelateerde groepen wereldwijd.
Gedurende het jaar vinden diverse activiteiten
plaats waar leden elkaar kunnen ontmoeten.
Bent u lid, dan ontvangt u de nieuwsbrief die tweemaal per jaar verschijnt.
Het huidige bestuur van de Stichting Pitt Hopkins Syndroom bestaat in zijn geheel uit leden van de stichting. Wat de stichting met haar financiële middelen doet kunt u hier lezen
Als u een donatie doet kunt u 2x per jaar de
Nieuwsbrief van de stichting ontvangen. U kunt alleen meedoen aan de
activiteiten van de stichting als u lid wordt, niet als u een donatie doet.
Natuurlijk kunt u lid worden én een donatie doen. Dan kunt u wel aan de
activiteiten meedoen.
U kunt de stichting ook helpen door sponsoring.
Financiële sponsoring
of sponsoring in natura. Als privépersoon of als bedrijf.
Neemt u alstublieft contact
met ons op!
