Informatie vinden

Informatie over
Pitt-Hopkins syndroom

Heeft u vragen over PTHS of wilt u informatie over PTHS dan kunt u natuurlijk op deze website terecht. Als u uw ervaringen gerelateerd aan PTHS wilt delen met anderen kunt u contact met ons opnemen. Wij kijken dan op welke manier we uw verhaal aan onze leden kunnen presenteren. Wellicht heeft u een onderwerp gerelateerd aan PTHS waar meer leden kennis over zouden willen vergaren. Neem dan ook gerust contact met ons op. Wellicht is uw onderwerp met professionals te bespreken of is het nuttig om het onderwerp op te nemen in een themadag.

WaihonaPedia

WaihonaPedia is hét portaal op internet waar je terecht kunt met je vragen gerelateerd aan PTHS. Mensen vanuit de hele wereld en experts op het gebied van PTHS delen er hun kennis. De website is opgezet door Stichting WaihonaPedia. “Waihona” betekent “schat” in het Hawaiiaans. Behalve voor PTHS zijn er ook andere zeldzame aandoeningen waarvoor de website informatie bundelt.
WaihonaPedia speelt in op de behoeften van 'zorgintensieve mensen' en hun families, zorgverleners, leraren, artsen en therapeuten. Deze behoeften zijn:

• Gepersonaliseerde informatie op basis van de beste beschikbare informatie en ervaringen van anderen;
• Verbinding met lotgenoten die het best bij je passen;
• Vragen kunnen stellen en antwoorden krijgen;
• Plan kunnen maken voor de best mogelijke levenskwaliteit.

Heb je vragen over Waihonapedia dan kun je contact opnemen met Chequita Ketelaar-Damen.

Google Group: 'Pitt Hopkins Syndrome Support Group'

Enkel ouders van een PTHS kind die lid zijn van de stichting kunnen lid worden van de Google-group "Pitt Hopkins Syndrome Support Group". Leden kunnen zich aanmelden voor de Google-group via Piet Papavoine van de stichting.

Onderwerpen die je op de Google-group vindt waarover leden hun ervaringen vertellen:

• Hyperventilatie, ademstops en apneu;
• Kwijlen, speekselvloed, speekselklieren, mondmotoriek;
• Vaccinatie corona;
• Lucht in darmen, hyperbreathing, obstipatie;
• Epilepsie;
• Scoliose.

De Google-group wordt ook door de stichting gebruikt als communicatiemiddel.

Internet links naar interessante
en belangrijke websites

Op internet kunt u natuurlijk naar hartenlust zoeken naar informatie over het Pitt-Hopkins syndroom.

Deze websites zijn de moeite waard:

Over het Pitt-Hopkins syndroom

Erfelijkheid.nl | Beschrijving Pitt-Hopkins syndroom

Amsterdam Expertise Centrum Ontwikkelingsstoornissen (AECO)(Kinderpolikliniek)

Pitthopkins.org | Stichting onderzoek Pitt-Hopkins syndroom in Engeland

Pitt Hopkins uk.org | Stichting Pitt-Hopkins syndroom in Engeland

Over de zorg rondom PTHS

Support | De beurs in Utrecht waar alle hulpmiddelen voor gehandicapten aanwezig zijn.

Regelhulp | Regelhulp geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële steun. U kunt online voorzieningen aanvragen of contact leggen met de juiste organisatie.

MEE | Samen met u zoekt MEE naar antwoorden op uw vragen en oplossingen voor problemen. MEE geeft onafhankelijk advies en brengt u in contact met de juiste organisaties en instanties.

MEE-consulenten kijken vooral naar uw mogelijkheden.

PGB | Persoonsgebonden budget (PGB).

Per Saldo | Per Saldo is een belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget in Nederland. De website van Per Saldo bevat uitgebreide informatie over het pgb.

PGO-Support | Deze site faciliteert de actieve uitwisseling van kennis en informatie tussen PGO support en PGO-organisaties, maar vooral ook tussen PGO-organisaties onderling. PGO staat voor Patiënten. Gehandicapten en Ouderen.

CIZ | Het CIZ beoordeelt of mensen recht hebben op AWBZ-zorg. Dit gebeurt op basis van objectieve criteria, zodat de beoordeling overal in het land hetzelfde is. Deze criteria zijn een vertaling van de richtlijnen van het ministerie van VWS.

WegwijzerOC | Informatie over zorg- en dienstverlening op het gebied van ondersteunende communicatie.

CCE | Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) is partner van zorgprofessionals als het gaat om expertise over ernstig probleemgedrag bij mensen die langdurig professionele zorg en ondersteuning nodig hebben.

EMB Nederland | Vereniging van en voor ouders van gehandicapte kinderen

Dolfijn Vakanties | Begeleide vakanties in Nederland, Europa en ver daarbuiten.

Op je eigen wijze | Op deze website vind je 1200 werkbladen die qua opbouw en moeilijkheidsgraad uitdaging bieden aan vele kinderen. Deze site biedt voornamelijk activiteiten en werkbladen taal, schrijven en rekenen.

Ervaar het maar | Op de website van ‘Ervaar het maar’ kun je informatie lezen over een methodische werkwijze voor het stimuleren van de motoriek, de zintuigen en de communicatie in de begeleiding van mensen met een ernstige meervoudige beperking.

Pictogenda | Op de website vind je alle informatie over Pictogenda-producten, zoals de agenda zelf, de Pictogenda Printer, de Pictogenda Kalender, het Pictogenda Verhuisboek en het Pictogenda Vakantieboek.

Brusjes | Voor kinderen die een broer of zus hebben met een chronische ziekte, beperking, psychisch probleem of verslaving. Op internet kunt je natuurlijk naar hartenlust zoeken naar informatie over het Pitt-Hopkins syndroom.