Ongeveer een vijfde van de volwassenen heeft een lengte die net ligt onder wat te verwachten is vanwege de lengte van ouders. Er zijn geen hormonale stoornissen bekend zoals een tekort aan groeihormoon of een abnormale werking van de schildklier. Sommigen krijgen na verloop van tijd wat overgewicht, maar van een overmatige gewichtstoename is in de meeste gevallen geen sprake bij PTHS. Een wat kleinere hoofdomtrek (microcefalie) wordt bij een kwart van de volwassenen gezien. De gelaatskenmerken zijn bij volwassenen niet veel anders dan die bij kinderen.
Voedingsproblemen komen niet vaak voor bij volwassenen met PTHS. Problemen met het drinken en doorslikken van vaste stoffen zien we bij ongeveer 10%. Constipatie komt veel voor, bij driekwart van de volwassenen. Gastro-oesofageale reflux is in een derde van de gevallen aanwezig en reageert meestal goed op anti-reflux medicatie.
Platte voeten (pes planus) en andere standsafwijkingen van de voeten worden bij de helft van de volwassenen gezien. Deze kunnen zo nodig worden gecorrigeerd met orthopedische schoenen of andere orthesen, fysiotherapie of andere specifieke behandelingen, tot aan chirurgie aan toe. Speciale schoenen, inlays en andere hulpmiddelen moeten bij volwassenen met PTHS worden overwogen om de stabiliteit en mobiliteit te verbeteren. Wanneer een volwassene met PTHS een beperkte mobiliteit heeft, is fysiotherapie nodig om te voorkomen dat de beweeglijkheid in gewrichten blijvend wordt (contracturen). Andere, meestal minder belangrijke problemen, kunnen zijn over elkaar liggende tenen, scoliose en beperkte duimmobiliteit.
Volwassenen met PTHS hebben wijd uit elkaar
staande tanden. Velen knarsetanden en kwijlen is ook vaak te zien. Een naar
voren uitstekende kaak (prognathie) kan zich geleidelijk aan ontwikkelen en
problemen veroorzaken met het kauwen. Het advies van een logopedist kan dan
nuttig zijn. Zaken als kwijlen en kauwen kunnen worden behandeld met een advies
van een logopedist. Als er onverklaarbare gedragsveranderingen zijn, moeten
altijd ook de tanden worden gecontroleerd, omdat ze een oorzaak van pijn kunnen
zijn en dit wordt makkelijk gemist.
In ongeveer een derde van de volwassenen met PTHS zijn er afwijkingen aan de geslachtsorganen zoals een kleine penis en niet ingedaalde testikels (cryptorchisme), of ongewone schaamlippen. Elke man met PTHS moet worden gecontroleerd om te zien of beide testikels in het scrotum zijn ingedaald. Als dat niet het geval is, moet de behandeling dezelfde zijn als in de algemene bevolking.
Het is moeilijk om een accuraat beeld te geven van de levensverwachting van mensen met PTHS, omdat er maar weinig ouderen zijn gediagnosticeerd en de meeste nog jongvolwassenen zijn. We denken dat ze een normale levensduur zullen hebben. Er zijn drie volwassenen bekend die een vorm van kanker hebben ontwikkeld: twee met Hodgkin en één met medulloblastoma; er is ook een kind met een rhabdomyosarcoom. Het is onzeker of er een verband bestaat tussen deze tumoren en PTHS, want het kan ook goed te verklaren zijn door toeval. Gegevens over hart en bloedvaten, osteoporose en dementie bij volwassenen met PTHS zijn er niet. Er is op dit moment geen reden om aan te nemen dat problemen vaker voorkomen dan in de algemene bevolking.
