Spierzwakte (hypotonie) bij zuigelingen met PTHS kan leiden tot voedingsproblemen. Meestal wordt de voeding van elke baby goed in de gaten gehouden en indien nodig geeft de kinderarts advies over hoe hiermee om te gaan. Dit wordt bij een baby met PTHS gedaan zoals dat bij elke pasgeborene met voedingsproblemen gebeurt. Over het algemeen lossen de problemen zich op naarmate de kinderen ouder worden.
Voedingsproblemen op latere leeftijd, zoals kokhalzen, weigeren te eten, en alleen eten op een bepaalde tijd of plaats, of een bepaald soort voedsel, kunnen voorkomen, maar over het algemeen worden kinderen en volwassenen met PTHS beschreven als uitstekende eters.
Spijsverteringsproblemen komen vaak voor bij kinderen en volwassenen met PTHS. Constipatie (verstopping) komt bij de meerderheid van de kinderen voor. Bij volwassenen komt het iets minder vaak voor. Reflux (terugvloeien van zure maaginhoud in de slokdarm; wordt in medische termen ook gastro-oesofageale refluxziekte of GORD genoemd) komt voor bij ongeveer 40% van de PTHS-kinderen en –volwassenen. Bij een derde van mensen met PTHS is er sprake van veel boeren. Hyperbreathing kan leiden tot het inslikken van lucht in de maag, wat een erg onprettig gevoel kan veroorzaken als de maag opzwelt, en ook veel boeren. Dit was het geval voor iets minder dan de helft van de aanwezigen op het wereldcongres in 2018. Eén kind had dit zo erg dat er een gastrostomie werd geplaatst (een opening van de maag rechtstreeks via de huid naar buiten) en een paar keer per dag dit werd geopend om lucht te laten ontsnappen. We hebben een soortgelijke goede ervaring bij een klein aantal andere kinderen. Wanneer de zwelling van de maag echt veel problemen veroorzaakt bij een kind of volwassene moet dit worden overwogen.
De behandeling van reflux is vergelijkbaar met die bij andere kinderen. Het eerste wat de arts zal voorschrijven is een van de medicamenten die werken als protonpompremmer. Mensen met PTHS reageren hier goed op als de medicatie in voldoende hoge doses wordt gegeven (omeprazol 0,7-3,5 mg/kg/dag). Als iemand met PTHS-reflux krijgt, is de behandeling niet anders dan die bij andere personen. Soms worden anti-reflux medicijnen voorgeschreven. Als dat gebeurt kan het nodig zijn ze te gebruiken tot hun maximale dosering.
Velen met PTHS hebben hun hele leven ernstige constipatie. De ziekte van Hirschsprung (wanneer zenuwen ontbreken in delen van de darm) veroorzaakt zeer ernstige constipatie en het is wel gezegd dat het bij PTHS kan voorkomen. Maar het is zeer zeldzaam, wereldwijd is Hirschsprung maar beschreven bij één kind met PTHS. Dit zou ook door toeval kunnen worden verklaard. Een studie met muizen bij wie TCF4 niet goed functioneert, vergelijkbaar met die bij de mens, liet een tragere voortbewegen zien van voedsel van de mond naar het begin van de dikke darm en van het einde van de dikke darm. Er zijn niet veel gegevens over de snelheid van het voedsel door de darm bij de mens.
De behandeling van constipatie is hetzelfde als bij mensen zonder PTHS. Constipatie, zowel die af en toe voorkomt als de chronische, komt vaak voor bij personen met PTHS. Dit moet geregeld bij hen worden gecontroleerd. Dit kan door een dagboek bij te houden of door gebruik te maken van een speciale vragenlijst. Toilet timing, zoals het regelmatig op het toilet zitten voor een bepaalde periode na elke maaltijd, en het gebruik van positieve versterking door middel van een beloningssysteem zijn zeker nuttig. Effectieve controle van constipatie kan ook het gebruik omvatten van constipatie dagboeken, de Bristol ontlastingsschaal en andere speciale vragenlijsten (een bekende is de Questionnaire on Pediatric Gastrointestinal Symptoms; QPGS). De behandeling voor constipatie is hetzelfde als die bij ieder ander.
Andere darmproblemen zijn onder andere pylorus stenose (te smalle uitgang van de maag; geeft problemen binnen een paar weken na de geboorte) en malrotatie, maar komen niet vaak voor. Ze kunnen op dezelfde manier behandeld worden als bij kinderen en volwassenen zonder PTHS. Er zijn geen gegevens in de literatuur bekend over voedselintolerantie maar de kinderen van de deelnemende families aan het wereldcongres leken niet meer voedselintolerantie te vertonen dan men mag verwachten in het algemeen.
