Doneren
Doneren

Wie
zijn wij?

Maak kennis met de
Stichting Pitt Hopkins Syndroom

Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom.
Het bestuur houdt regelmatig een bestuursvergadering. Hebt u als lid een onderwerp dat u behandeld wilt zien, neem dan contact op met de secretaris van het bestuur.

Piet Papavoine

Voorzitter

+31 6 22 60 43 30
voorzitter@pitthopkins.nl

Ingrid Benoist

Secretaris
Overdracht aan Ingrid Camardese in 2024
+31 6 10 70 47 10
secretaris@pitthopkins.nl

Joost Talma

Bestuurslid

+31 6 57 10 37 31
joost@pitthopkins.nl

Joke Talma

Bestuurslid
+31 6 57 10 37 31
voorzitter@pitthopkins.nl

Sue Routledge

Internationaal contactpersoon
+31 6 22 60 43 30
voorzitter@pitthopkins.nl

Joost van der Kolk

Bestuurslid
+31 6 22 60 43 30
voorzitter@pitthopkins.nl

Frank van der Weide

Bestuurslid
+31 6 22 60 43 30
voorzitter@pitthopkins.nl

ANBI status

ANBI status. Dat betekent dat de stichting een Algemeen Nut Beogende Instelling is. Op de website van de belastingdienst kunt u dat controleren.

Om aangewezen te worden als ANBI moet de instelling voldoen aan alle volgende voorwaarden:

• De instelling zet zich voor minstens 90% in voor het algemeen belang;
• De instelling heeft met het geheel van haar algemeen nuttige activiteiten geen winstoogmerk;
• De instelling en de mensen die rechtstreeks bij de instelling betrokken zijn, voldoen aan de integriteitseisen: De instelling en mensen die daar rechtstreeks bij betrokken zijn, mogen niet aanzetten tot haat of het gebruik van geweld; Bestuurders, leidinggevenden en gezichtsbepalende personen mogen hiervoor in de afgelopen 4 jaar niet zijn veroordeeld;
• De bestuurders of beleidsbepalers van de instelling mogen niet over het vermogen van de instelling beschikken, alsof het hun eigen vermogen is. Er moet sprake zijn van gescheiden vermogen;
• De instelling mag niet meer vermogen aanhouden dan redelijkerwijs nodig is voor het werk van de instelling. Daarom moet het eigen vermogen beperkt blijven;
• De beloning voor bestuurders is beperkt tot een onkostenvergoeding of minimale vacatiegelden;
• De instelling heeft een actueel beleidsplan;
• De instelling heeft een redelijke verhouding tussen kosten en bestedingen;
• Geld dat overblijft na opheffing van de instelling, wordt besteed aan een ANBI met een soortgelijk doel;
• De instelling voldoet aan de administratieve verplichtingen.

Een stichting is afhankelijk van haar leden!

Word lid, doneer!

U kunt zich bij de stichting aansluiten door lid te worden.

Of u kunt de stichting helpen door een geldbedrag te doneren.

Klachtenregeling

De Stichting Pitt Hopkins Syndroom doet haar uiterste best om haar leden zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch is het mogelijk dat er zaken fout gaan of niet zoals afgesproken. Waar mensen werken gaat wel eens iets fout. Voor u als lid dan wel betrokkene/derde kan dat aanleiding zijn een klacht in te dienen. De Stichting Pitt Hopkins Syndroom hoort graag of iets beter of anders kan; daar kunnen wij van leren. In deze klachtenprocedure is vastgelegd hoe een lid dan wel betrokkene of derde een klacht kan indienen bij de Stichting Pitt Hopkins Syndroom en hoe deze klacht wordt afgehandeld.

Klachtenregeling

Interne gedragscode

Stichting Pitt Hopkins Syndroom staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid vormen hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de gedragscode, die binnen Stichting Pitt Hopkins Syndroom wordt gehanteerd.

INTERNE GEDRAGSCODE

Functie eisen bestuursleden

De stichting heeft de verantwoordelijkheden en de verwachtingen van de bestuursleden beschreven. Bovendien zijn de functie-eisen van de functies voorzitter, penningmeester en secretaris binnen het bestuur vermeld.

FUNCTIE EISEN BESTUURSLEDEN

Jaarrekening en jaarverslag 2020, 2021

JAARREKENING 2020JAARVERSLAG 2020JAARREKENING 2021

Contact

Heeft u een algemene vraag of weet u niet aan wie u de vraag  kunt stellen neem dan contact op met de secretaris van de stichting. Zij verwijst u naar de juiste persoon (secretaris@pitthopkins.nl).

Wilt u zich als vrijwilliger aanmelden voor de stichting dan kunt u ook bij de secretaris van de stichting terecht.

Bent u lid en heeft u vragen over de contributie van uw lidmaatschap neem dan contact op met Joost Talma. Zijn telefoonnummer is 078 6743483

Overweegt u de stichting te sponsoren neemt u dan contact op met de voorzitter van de stichting.

Ook als u of uw bedrijf of instelling een samenwerking wilt aangaan met de stichting neemt u het best contact op met de voorzitter.

Eerste aanspreekpunt voor nieuwe ouders

Heeft u een kind met het Pitt-Hopkins syndroom en bent u nog geen lid van de stichting, neem dan contact op met één van de onderstaande aanspreekpunten en word lid.

Ria Oosterlaar is eerste aanspreekpunt voor ouders met oudere PTHS-kinderen:

+31 5 24 85 20 96

Cathelijne Thomas is eerste aanspreekpunt voor ouders met jongere PTHS-kinderen:

+31 6 50 26 32 57

Gegevens van de stichting

Bankgegevens

BIC ABNAnl2a

Iban: NL93ABNA0622511130 t.n.v. St. Pitt-Hopkins Syndroom

Kamer van Koophandel

KVK 27344250

PRIVACYBELEID VAN DE STICHTING

Neem contact op!

Oosterhout
Vlaggeschip 68
4902 CM
Oosterhout
Contact
Piet Papavoine
Voorzitter

+31 6 22 60 43 30
voorzitter@pitthopkins.nl
Ingrid Benoist
Secretaris

+31 6 10 70 47 10
secretaris@pitthopkins.nl
usersmap-markercrossmenu