Doneren
Doneren

Wat doen we bij
Stichting PTHS

Belangen behartigen

De stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen.
De stichting tracht haar doel te bereiken door:
Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers
Bekendheid geven aan het Pitt-Hopkins syndroom
Het zo nodig informeren van artsen
Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolgen van het Pitt-Hopkins syndroom
Het begeleiden van de ouders en verzorgers
Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom
De stichting stelt zich ten doel informatie die betrekking heeft op PTHS te verzamelen en deze informatie te delen. Te delen met ouders en verzorgers maar ook met doctoren, artsen en onderzoekers. Bovendien stelt de stichting zich ten doel om de kennis over PTHS breder kenbaar te maken. Dat wordt in Nederland gedaan zodat meer publiek en meer zorgprofessionals met het syndroom bekend worden. Maar er wordt ook contact gezocht met kennisplatforms in het buitenland. Het eerste PTHS World Congress in 2018 is daar een bijzonder voorbeeld van.

Belangrijk is dat ouders en verzorgers informatie en ervaring met elkaar delen. De stichting organiseert daartoe ontmoetingsdagen voor haar leden: de Familiedag en de Wandeling. Ook via de Google-Group "Pitt Hopkins Syndroom" kunnen leden van de stichting ervaringen met elkaar uitwisselen.

Een belangrijke manier om kennis en ervaring over PTHS te verzamelen is het online platform "Waihonapedia". Zowel vanuit ouders en verzorgers als vanuit de zorg professionals worden er kennis, vragen en antwoorden met elkaar gedeeld.

Ouders en verzorgers worden in contact gebracht met professionals in de zorg rondom PTHS. De stichting fungeert als "wegwijzer" naar de professionals. Er worden themadagen georganiseerd.

Familiedag

Jaarlijks wordt er door de stichting een Familiedag gehouden waar het gehele gezin met een Pitt-Hopkins kind aan kan meedoen. Doelstelling is om elkaar te ontmoeten en op een informele manier met elkaar ervaringen te delen. De Familiedag is echt een succes. Gezinnen leren elkaar goed kennen en melden zich dan ook massaal aan.

Ieder jaar wordt de Familiedag in een ander deel van ons land gehouden, zodat niet altijd dezelfde mensen ver hoeven te rijden. Via de nieuwsberichten kun je zien wanneer de volgende familiedag is. De Familiedag wordt altijd door één van de gezinnen georganiseerd.
Afgelopen jaren zijn de volgende locaties bezocht: Burger’s Zoo, stoomtrein Goes - Borssele, Safaripark Beekse Bergen, Landhoeve Zwieseborg in Loosen Twente en het Aviodrome in Lelystad.

Als de datum van de eerstkomende Familiedag bekend is kunt u als lid zich inschrijven. Houd de nieuwsberichten in de gaten.

De Wandeling

De Wandeling is een jaarlijks terugkerende traditie geworden. In Delfgauw worden we elk jaar gastvrij ontvangen door Nicolien Lugtigheid. De PTHS-kinderen lopen er zo veel mogelijk zelfstandig een korte sponsorloop.

In de nabijgelegen bossen en langs de wateren in het Bieslandse Bos is er een mooie wandeling voor de gezinnen. Na de wandeling wordt de dag afgesloten met een gezamenlijke maaltijd.
crossmenu