De stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen.
De stichting stelt zich ten doel informatie die betrekking heeft op PTHS te verzamelen en deze informatie te delen. Te delen met ouders en verzorgers maar ook met doctoren, artsen en onderzoekers. Bovendien stelt de stichting zich ten doel om de kennis over PTHS breder kenbaar te maken. Dat wordt in Nederland gedaan zodat meer publiek en meer zorgprofessionals met het syndroom bekend worden. Maar er wordt ook contact gezocht met kennisplatforms in het buitenland. Het eerste PTHS World Congress in 2018 is daar een bijzonder voorbeeld van.
Belangrijk is dat ouders en verzorgers
informatie en ervaring met elkaar delen. De stichting organiseert daartoe
ontmoetingsdagen voor haar leden: de Familiedag en de Wandeling. Ook via de
Google-Group "Pitt Hopkins Syndroom"
kunnen leden van de stichting ervaringen met elkaar uitwisselen.Een belangrijke manier om kennis en ervaring
over PTHS te verzamelen is het online platform "Waihonapedia". Zowel vanuit
ouders en verzorgers als vanuit de zorg professionals worden er kennis, vragen
en antwoorden met elkaar gedeeld.
Ouders en verzorgers worden in contact
gebracht met professionals in de zorg rondom PTHS. De stichting fungeert als
"wegwijzer" naar de professionals. Er worden themadagen
georganiseerd.