Een stichting is erg afhankelijk van de inzet van haar leden en vrijwilligers. Als lid van de stichting kunt u zelf een initiatief ontplooien om aan één of meerdere doelstellingen van de stichting mee te werken. U kunt dat alleen doen, samen met andere leden, of met niet-leden.
In het verleden zijn er al diverse leuke initiatieven geweest:
• Het organiseren van ontmoetingen expliciet voor moeders met een kind met PTHS: “Moeders met Pitt”;
• Voet en loopproblemen onderzoek door studenten van de Fontys Paramedische Hogeschool;
• Communicatie met mensen met PTHS door studenten van de Fontys Hogeschool;
• Meedoen aan de cursus Taalontwikkeling en beginnende geletterdheid verzorgd door Jane Farral;
• Sponsoractie op de Smaakmarkt in Wijk aan Zee waar van elk verkocht biertje een euro naar de stichting ging;
• Oprichten van Stichting Jens. Stichting Jens heeft als doel kinderen/volwassenen met het Pitt-Hopkins syndroom de mogelijkheid te bieden om dolfijn therapie te volgen op Curaçao;
• Organiseren van de Pitt-Hopkins run rond Heliomare in Wijk aan Zee om geld in te zamelen ter bevordering van de communicatie tussen PTHS-kinderen en hun ouders en begeleiders;
• Het ontwikkelen van speelgoed door een groep ICT-studenten van de Hogeschool in Amsterdam.
Neem altijd contact op met het bestuur van de stichting zodat de stichting kan helpen bij uw initiatief en ervan op de hoogte is. Op organisatorisch of financieel vlak kan de stichting u wellicht helpen. Misschien kunnen mensen in het netwerk van de stichting u helpen. De stichting kan uw initiatief ook promoten.