De bouw (anatomie) van de ogen (lens, iris) van PTHS-kinderen is meestal normaal. Bij ongeveer 10% van de kinderen zijn de traanbuisjes verstopt. Als dat langdurige problemen veroorzaakt, kan het op de gebruikelijke manier worden behandeld (meestal door de oogarts die ze onder verdoving ‘doorprikt’).
Problemen met scherp zien komen vaak voor: ongeveer 2/3 van de PTHS-kinderen heeft een bril nodig, vaak voor de leeftijd van 2 jaar. Bijziendheid (50%), strabisme (scheelzien; 45%) en nystagmus (ogen die snel van kant naar kant bewegen; 14%) zijn de meest voorkomende problemen. Maar zelden treedt er een langzame reactie op van pupillen op het licht (de pupillen blijven dan wijd in plaats van smal te worden; het teveel aan licht in het oog irriteert het kind). Aangezien problemen met zien zo vaak voorkomen bij PTHS, moet elk kind op jonge leeftijd door een oogarts worden gezien en regelmatig worden gecontroleerd. Elk kind met PTHS moet gecontroleerd worden op zijn of haar gezichtsvermogen als de diagnose is gesteld, en dit moet vervolgens regelmatig herhaald worden.
Gehoorverlies is niet erg gebruikelijk (10%) bij PTHS. Toch is het, omdat het zo belangrijk is voor de spraakontwikkeling, verstandig om het gehoor van alle kinderen met PTHS te controleren. Het gehoor moet regelmatig worden getest bij iedereen met PTHS.
Er zijn testen die kunnen worden uitgevoerd die geen enkele vorm van feedback van het kind nodig hebben (in medische termen: opto-akoestische emissie en BERA/BEP), zodat het testen betrouwbaar kan worden gedaan bij elk kind, ook bij degenen die niet bereid of in staat zijn om mee te werken.
Er is geen onderzoek gedaan naar de reukzin bij kinderen met PTHS. Misschien hebben sommigen een verminderd reukvermogen en zijn anderen gevoelig voor sommige geuren, maar dit is nog niet zeker.
Het herkennen van en omgaan met pijn is een uitdaging bij kinderen en volwassenen met PTHS, omdat de meerderheid ons dit niet kan vertellen. Het is waarschijnlijk dat ze op verschillende manieren kunnen reageren op pijn. Sommige ouders denken dat hun kind meer last heeft van en gevoelig is voor een beetje pijn, zoals een klein schaafwondje of een snee, terwijl ze minder last lijken te hebben van iets wat anderen veel pijnlijker zouden vinden, zoals pijn na een operatie. Anderen tonen sowieso minder pijn. Het is belangrijk dat zorgverleners zich dit realiseren als het gedrag van een kind is veranderd, omdat bijvoorbeeld een botbreuk onopgemerkt kan blijven. Ouders en verzorgers moeten zich bewust zijn van de verschillende soorten pijn die mensen met PTHS voelen en dat ze dit op een andere manier kunnen laten zien; in geval van twijfel kunnen specifieke vragenlijsten worden gebruikt om de pijn te beoordelen.
Het kan zijn dat de oorzaak een andere pijnsensatie is: het gen, TCF4, maakt een eiwit aan dat werkt bij pijnsignalering in de muis met Pitt-Hopkins. Dit moet echter nog verder uitgezocht worden.
Er zijn vragenlijsten zoals de FLACC, die ontwikkeld zijn om pijn bij kinderen met speciale behoeften te herkennen en te beoordelen. Het wordt geadviseerd om deze te gebruiken bij kinderen met PTHS als er enige twijfel is of iemand wel of niet pijn heeft (R15).
