De Stichting Pitt Hopkins Syndroom vindt het belangrijk om ouders van een kind met het Pitt-Hopkins syndroom (PTHS) een toekomstperspectief te bieden en om ouders te laten zien wat het betekent om een kind met PTHS te begeleiden naar een zo zelfstandig mogelijk bestaan.
Hiervoor heeft de stichting een serie portretten van kinderen met PTHS laten maken met als doel de impact te laten zien van een kind met PTHS op het gezin.
Informatiefilms Pitt-Hopkins syndroom
In de informatiefilms spreekt Raoul Hennekam over de kenmerken van het Pitt-Hopkins syndroom en onderbouwt dit met foto’s van kinderen met PTHS.
Filmportretten kinderen met pths
Van de kinderen die in bovenstaande informatiefilms voorkomen zijn ook filmportretten gemaakt.
Voor de portretten is gekozen voor 3 thema's die bij de ouders leven:
Verwerking (kinderen van 0 tot 8 jaar)
Stabilisatie en ontwikkeling (kinderen van 9 tot 18 jaar)
Toekomst (kinderen van 18 jaar en ouder)
Verwerking kinderen van 0 tot 8 jaar
Ouders hebben de diagnose gekregen, en zijn op zoek naar informatie, maar ook hulp en steun uit hun eigen netwerk en proberen hun gezin (weer) op orde te krijgen.
Portret van Anna
Portret van Djaino
Portret van Jens
Portret van Twan
Stabilisatie en ontwikkeling kinderen van 9 tot 18 jaar
Het gezin is gestabiliseerd, het kind heeft zijn / haar plaats in het gezin. veel aandacht blijft noodzakelijk om de ontwikkeling te blijven stimuleren.
Portret van Bo
Portret van Laura
Portret van Luc
Portret van Sanne
Toekomst kinderen van 18 jaar en ouder
Het gezin is gestabiliseerd, het kind heeft zijn / haar plaats in het gezin. veel aandacht blijft noodzakelijk om de ontwikkeling te blijven stimuleren.
Portret van Christiaan
Portret van Christopher
Portret van Cas
Portret van Manon
Portret van Niels
Dankwoord
Wij zijn veel dank verschuldigd aan alle ouders die openhartig hun verhaal wilden vertellen en ons een blik wilden gunnen in hun gezin.
Deze films zijn gemaakt voor het Pitt-Hopkins syndroom, maar veel ouders van een kind met een andere beperking zullen zich hierin herkennen. De portretten zijn gemaakt in opdracht van de Stichting Pitt Hopkins Syndroom met subsidie van het fonds PGO.
